Идет сбор на проживание в Германии в период лечения и медикаменты!
Из письма мамы:
Мне всегда хотелось иметь двоих детей, чтобы они были погодки (ровесники), чтобы им было интересно. Когда старшему Андрею исполнилось 1 год и 11 месяцев, появился Саша.
Когда мой малыш родился, на правой кисти не было кожи, а через 2 часа появились огромные серозно-геморрагические пузыри по всему телу. Диагноз поставили в роддоме по описанию в энциклопедии детских болезней: врождённый буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма...
Невозможно описать, ЧТО я чувствовала тогда... Растерянность, страх, страх, что Саша не выживет, страх, что он выживет и с этим надо будет как-то жить дальше... Как описать чувства матери, видящей, как с рук и ног ее ребенка кожа сходит, КАК ПЕРЧАТКА?... Это невозможно даже представить себе...
Первое слово, которое произнёс Саша было слово "больно". Как тяжело для меня было услышать такое первое слово... Но это слово с нами с первых минут его жизни и оно не отступает ни на минуту. Саше больно спать, больно есть, больно, когда до него дотрагиваются...
Сколько мы всего пережили - не описать... Лежали в РКДБ г.Москвы – лечились, разрезали сросшиеся пальчики на руках. Но они снова срастаются.
Со временем не стало ногтей на руках и ногах, срослись пальчики, а сейчас деформировались суставы рук и ног. Саша больше уже не может ходить…
Сейчас наши дела совсем плохи: вылезли все ногти; после операции мы не смогли разработать пальчики, и они срослись; под коленом долгое время была язва, и нога перестала разгибаться; потом –другая… Сейчас деформировались голеностопные суставы, и теперь мы перестали ходить, на теле бесконечные пузыри и длительно незаживающие раны. Слизистые тоже поражаются периодически; зубы растут в 2 ряда и портятся; в туалет ходим с трудом; держится повышенная температура; постоянные обострения на коже, сильнейший зуд – особенно ночью. Учимся в 3 классе, у нас компьютерное обучение, на дому.Я знаю, что такое безысходность, знаю лучше, чем любой человек. Как я хотела бы хотя бы на один день взять на себя боль Саши, чтобы он хоть одну ночь спокойно поспал, хоть один день прожил, как обычный ребенок. В отличие от детей, болеющих, например, онкологическими заболеваниями, нам не на что надеяться, чудес не бывает. Но ведь говорят: если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь...
Русфонд помог нам собрать деньги на поездку в Германию (приглашение на 7 октября) - Саше проведут ряд лечебных мероприятий и точную диагностику, чтобы выдать рекомендации по применению препаратов для обработки и перевязки ран.
Но за годы борьбы в одиночку мы совершенно истощены морально, физически и материально. Почти все зарабатываемые деньги уходят на лекарственные средства и специализированные перевязочные материалы.Мы просим вашей помощи - просим от безысходности. Нам нужно собрать деньги на проживание в Германии в период лечения и на покупку рекомендованных препаратов.
Пожалуйста, помогите...
Так хочется верить в чудо...
СУММА К СБОРУ
Обращаем Ваше внимание: пребывание в клинике в Германии, лечение, обследование, перелет - оплачены Русфондом!
Мы собираем деньги на следующие расходы: оплата съемной квартиры, питание, проезд по городу, страховка, визы и закупка медикаментов в Германии.
После получения рекомендаций врачей в Германии необходимо будет закупить ряд медицинских препаратов и перевязочных средств, которые не продаются в России. Стоимость медикаментов будет зависеть от полученных рекомендаций.
Spoiler: Highlight to viewЧЕКИ НА ВСЕ РАСХОДЫ БУДУТ ВЫЛОЖЕНЫ В ГРУППЕ!
Ориентировочная сумма к сбору: 355 000 рублей
Расчет (закладываем максимальный срок, указанный в приглашении - 10 дней):
На один день пребывания в Германии необходимо:
- проживание - 80 евро
- питание - 40 евро
- проезд по городу - взрослый билет 2.30 евро детский 1.30 евро
Визы: уточняем
Страховка - уточняем
Медикаменты - 300 000 рублей (ориентировались на расходы Уховой Даши Расходы)
К сожалению, сейчас мы не можем указать точную сумму к сбору, подтвержденную счетами. При расчете суммы ориентировались на средние расходы других детей с буллезным эпидермолизом, побывавших в этой клинике.
Поскольку состояние Саши очень тяжелое, возможно понадобятся дополнительные обследования и медицинские процедуры, а также стоимость лекарств будет превышать заявленную. В таком случае сумма к сбору будет увеличена.
Спасибо за понимание!
Группа Саши Долгова ВКонтакте
ДОКУМЕНТЫ
Дорогие друзья!
За 20-23 августа вы перевели Саше 15 198 рублей!
Это большой шаг вперед, мы почти подошли к половине необходимой суммы.
Всего на сегодняшний день собрано 164 548 рублей. Осталось собрать 190 452 рубля.
СПАСИБО ВАМ за постоянную поддержку, за внимание к Саше!!!
Девочки! Давайте начнем с малого?! Нужна помощь с ПЕРЕПОСТОМ
Всего 2 клика, помогут быстрее собрать необходимую сумму.
Нельзя останавливаться, Русфонд оплатил счет, родителям необходимо собрать деньги на проживание в период лечения и медикаменты!
ПензаМамочки - давайте поможем малышу из Пензы.
Небольшая капелька
Счет списания: 6761 96** **** **93 21 [Maestro]руб.
Огромнейшее спасибо за помощь
а можно мне в личку номер карты?
и мне тоже
Девочки, реквизиты в группе , но на всякий случай написала в ЛС
Номер документа:
259929
Дата документа:
26.08.2012
Получатель
Номер карты получателя:
4276 84** **** 3913
ФИО:
ИГОРЬ АЛЕКСЕЕВИЧ Д.
Перевод
Счет списания:
6390 02** **** **11 87 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
100,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен
Ирина, огромнейшее мпасибо за поддержку и доброе сердце! :ROSE:
Номер документа:
281888
Дата документа:
26.08.2012
Получатель
Номер карты получателя:
4276 84** **** 3913
ФИО:
ИГОРЬ АЛЕКСЕЕВИЧ Д.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **11 81 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
100,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен
Ирина, огромное спасибо за помощь! Вместе мы справимся
Только что перевела 50 руб. Понимаю, что мелочь, но пока чем могу...
любая сумма важна ;-)
мелочью и можно закрыть сбор, главное участие каждого.
огромное спасибо за помощь!
+500 р на карту сбера и распространение информации.
Дай Бог, чтобы это помогло!
Номер документа:
457482
Дата документа:
26.08.2012
Получатель
Номер карты получателя:
4276 84** **** 3913
ФИО:
ИГОРЬ АЛЕКСЕЕВИЧ Д.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **55 16 [Maestro] руб.
Бедный малыш! Пришли в ЛС номер карты, чем могу помогу.
Пришли, пожалуйста, в ЛС номер карты..А то реву сижу..
перевод с карты на карту
ДАТА ОПЕРАЦИИ: 26.08.12
время операции (МСК): 23:52:58
идентификатор операции: 482948
отправитель:
№ карты: 4276 84** **** 7879
получатель:
№ карты: 4276 84** **** 3913
ИГОРЬ АЛЕКСЕЕВИЧ Д.
Сумма операции: 150.00 руб.
код авторизации: 164206
Номер документа:
156975
Дата документа:
27.08.2012
Получатель
Номер карты получателя:
4276 84** **** 3913
ФИО:
ИГОРЬ АЛЕКСЕЕВИЧ Д.
Перевод
Счет списания:
6390 02** **** **75 24 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
200,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен
Номер документа:
244400
Дата документа:
27.08.2012
Получатель
Номер карты получателя:
4276 84** **** 3913
ФИО:
ИГОРЬ АЛЕКСЕЕВИЧ Д.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **89 40 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
100,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен
:CRYING:
Номер документа:
704344
Дата документа:
27.08.2012
Получатель
Номер карты получателя:
4276 84** **** 3913
ФИО:
ИГОРЬ АЛЕКСЕЕВИЧ Д.
Перевод
Счет списания:
6390 02** **** **89 09 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
100,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен
и мне номер карты в личку....
Номер документа:
283491
Дата документа:
28.08.2012
Получатель
Номер карты получателя:
4276 84** **** 3913
ФИО:
ИГОРЬ АЛЕКСЕЕВИЧ Д.
Перевод
Счет списания:
4276 84** **** 0254 [Electron] руб.
Сумма в валюте списания:
100,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен
Девочки, всем кто просил - отправила в ЛС. Но РЕКВИЗИТЫ можно найти ЗДЕСЬ
Вероника Иванова-Радкевич
Девочки, еще раз всем огромнейшее спасибо за поддержку и помощь Сашеньке!
:ROSE:
Саша любит управлять машиной! Это в нашем Пензенском зоопарке.
ОАО СБЕРБАНК РОССИИ
ЧЕК ПО ОПЕРАЦИИ
В СБЕРБАНК ОНЛ@ЙН
ПЕРЕВОД С КАРТЫ НА КАРТУ
ДАТА ОПЕРАЦИИ: 05.09.12
ВРЕМЯ ОПЕРАЦИИ (МСК): 11:15:40
ИДЕНТИФИКАТОР ОПЕРАЦИИ: 244261
ОТПРАВИТЕЛЬ:
№ КАРТЫ: 4276 84** **** 2584
ПОЛУЧАТЕЛЬ:
№ КАРТЫ: 4276 84** **** 3913
ИГОРЬ АЛЕКСЕЕВИЧ Д.
СУММА ОПЕРАЦИИ: 1000.00 РУБ.
Ирина, огромное спасибо за помощь! :ROSE:
Мы с мужем видели Сашу с мамой в больнице 2 года назад, до сих пор перед глазами стоит эта картина...очень надеемся, что ему помогут в Германии
Маленький,как же он страдает....
На ХМ.ПензаМама стартует третий благотворительный аукцион! Дорогие рукодельницы, кулинары, фотографы, визажисты и т.д. спешите присоединиться! Сбор лотов до 22 сентября!
Давайте поможем все вместе!?
Девочки, кому не сложно, сделайте пожалуйста перепост вконтакте. Нужно найти как можно больше добрых сердец!
Поступило 31 августа - 5 сентября 2012 г.:
На Билайн ( 8 960 326 97 97 ): 5 679 рублей
На Билайн ( 8 964 875 60 90 ) : 30 944 рубля
На карту Виза Электрон: 35 512 рублей
Через Вестерн Юнион: 9 000 рублей
Киви кошелёк: 600 рублей
Итого: 81 735 рублей
Собрано всего на 5 сентября 2012 г.:
Билайн ( 8 960 326 97 97 ): 73 114 рублей
Аня начала обналичивать деньги с номера: снято 14 000 + 14 000 + 9 000 рублей, комиссия: 833 + 833 + 535 рублей. Таким образом, обналичено 37 000 рублей, снята комиссия: 2 201 рубль (уменьшаем собранную сумму на эту цифру), на номере осталось 33 913 рублей.
На Билайн ( 8 964 875 60 90 ): 44 398 рублей
Также начали обналичивать. Снято 14 000 рублей. Комиссия 833 рубля (вычитаем из собранной суммы). На номере осталось 29 565 рублей.
Виза Электрон: 161 674 рублей
Через Вестерн Юнион: 17 050 рублей
Киви кошелёк: 5 538 рублей
На руки: 2 000 рублей
Итого: 300 740 рублей
Осталось собрать: 54 260 рублей.
ОТ ВСЕГО СЕРДЦА СПАСИБО ВАМ ЗА ТАКУЮ ПОТРЯСАЮЩУЮ ПОДДЕРЖКУ!
Дата документа:06.09.2012
Номер карты получателя:4276 84** **** 3913
ФИО:ИГОРЬ АЛЕКСЕЕВИЧ Д.
Перевод
Счет списания:6761 96** **** **76 17 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:100,00 руб.
Статус платежа:Исполнен
Номер документа:
441620
Дата документа:
10.09.2012
Получатель
Номер карты получателя:
4276 84** **** 3913
ФИО:
ИГОРЬ АЛЕКСЕЕВИЧ Д.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **25 69 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
2 000,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен
Номер документа:
391653
Дата документа:
13.09.2012
Получатель
Номер карты получателя:
4276 84** **** 3913
ФИО:
ИГОРЬ АЛЕКСЕЕВИЧ Д.
Перевод
Счет списания:
6390 02** **** **75 24 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
100,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен
Новости из Фрайбурга.
Дорогие наши! Долгожданные
новости от Ани и Саши.
В течение первой недели Саша
проходил каждый день
обследование, и на его основе
было принято решение сделать
три операции одновременно
под одним общим наркозом.
Первую операцию сделал
уролог. Вторую и третью -
хирург. У Саши на спине
врослись повязки в кожу, и
нужно было их срочно удалять.
И предложили вставить
трубочку в желудок, чтобы Саша
мог в достаточном количестве
получать питание.
В четверг Сашеньку положили в
клинику, в пятницу
оперировали. Родные очень
переживали, как все пройдет. В
течение суток Саша лежал в
интенсивной терапии, рядом с
ним все время была Аня, затем
перевели в обычную палату. В
понедельник Сашу выписали из
больницы и оперирующие
врачи разрешили купаться.
В среду была консультация
стоматолога, все зубки нужно
лечить, тоже под общим
наркозом, но это теперь в
другой раз, когда Саша немного
окрепнет.
Да, и ещё Саша был у
ортопедов, ему заказали
специальную ортопедическую
подушку, чтобы было более
комфортно сидеть в
инвалидном кресле. И на
следующий день , когда Саша
сел на подушку - понял, что ему
не удобно опираться ручками о
подлокотники коляски (было
низко), ему сделали
ортопедические подлокотники.
Саша называет себя "человеком-
роботом", т.к. у него теперь
есть трубочка в животе, а
коляску "модернизированной" ))
Аня, говорит, что Саша, не
смотря, на прошедшую не так
давно операцию, чувствует себя
бодрее, чем раньше. И когда я
говорила с ними по телефону,
он улыбался))
Впереди ещё две консультации,
и будем ждать нашего малыша
в понедельник, в Москве.
Билеты на самолет и поезд, уже
заказаны.
Новости про Сашеньку можно найти здесь
Валечка, срочно меняй темку!
Надо опять помогать!
Саша приехал, но! ему срочно требуется дорогущий перевязочный материал, а денег маме взять негде. Он сейчас лежит в онкологии нашей, Татьяна завтра обещала поговорить с мамой и рассказать все по конкретнее.
будем ждать новостей.
Пока самое свежее, что нашла сама, а завтра все от мамы выложу, что смогу.
не соображу как видео вставить, вот отсюда надо, Валюш, поможешь? http://www.youtube.com/watch?v=_2oNV-xumbY
а тут именно свежее видео про Сашу. только вставить не смогла
Спасибо Светик
Люда, я тоже сейчас пыталась видео вставить, ничего не получилось. Хотела тему создать, а здесь она уже есть. Спасибо девочки, что возобновили тему.
Скиньте реквизиты в ЛС, по ссылке уже сбор для другого мальчика.
мне тоже пожалуйста скиньте реквизиты когда появятся. Бедный малыш, слезы наворачиваются как жаль его
все данные и реквизиты завтра узнаем, с мамой надо связаться, чтоб разрешения спросить и уточнить детали.Мне как Таня рассказала, там таке страсти, ужас! Бедный мальчик!
Люда, как там дела? что слышно?
Сегодня Таня мне ничего не сказала, я написала маме Саши в контакте и спрошу ее номер тел. у Тани, проще и быстрее самой позвонить, а вообще фонд так и собирает для них средства, этот фонд собирает нескольким детям, только надо указывать для кого перевод.
Девочки в личку, так как реквизиты Анна мне скинула, но не уточнила можно ли выкладывать, вопрос задала, если что уточним и выложим. Про фонд она написала вот как:
Конечно ссылку кинула)))
Мама разрешила выложить реквизиты сюда.
№ карты 63900248 9001077492 Долгова Анна Викторовна Акционерный коммерческий Сберегательный банк РФ ( открытое акционерное Общество ) №4000/031 г Сердобска ИНН/КПП 7707083893/580502001 Р/С 30301810148000604803 В ГУ ЦБ РФ ТРЦ Пензенского ОСБ №8624 БИК 045655635 К/С 30101810000000000635
Люда, как там дела у мальчика?
Последние новости мама писала в начале месяца, я попросила ее написать как она сможет нам новости.
Сегодня совсем коротко написала Татьяна, они общаются с мамой. Чуть позже надеюсь мама нам, как появится у нее время, напишет нам может что-то подробнее, но теребить ее стыдно, у них и так каждый день все время на перевязки и прочее уходит.
Новости от Тани:
вчера перечислила мальчику немножко. ЗДОРОВЬЯ ТЕБЕ, САШЕНЬКА!!!
Номер документа:
900288
Дата документа:
13.01.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **74 92
ФИО:
АННА ВИКТОРОВНА Д.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **04 61 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
100,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен
Здоровья Сашеньке!!!!!
бедный малыш
перевела, выздоравливайте!
Дата документа:
15.01.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **97 32
ФИО:
НИНА ВЛАДИМИРОВНА Ж.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **56 75 [Maestro] руб.
Не болей!
Номер документа:
769880
Дата документа:
15.01.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **74 92
ФИО:
АННА ВИКТОРОВНА Д.
Перевод
Счет списания:
**75 24 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
150,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен
сегодня в 16:05 Перевод частному лицу 6761 96** **** **83 61
Maestro 6390 02** **** **74 92
АННА ВИКТОРОВНА Д. Исполнен
Перевела. Девочки, может, поменяете название темы, сбор же продолжается.
Так в названии указано что сбор открыт.
Ой, Валя, прошу прощения, я как-то, наверное, вполглаза, прочитала "закрыт"(
Номер документа:
209529
Дата документа:
16.01.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **08 03
ФИО:
ЯНИНА ЮРЬЕВНА К.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **87 43 [Maestro] руб.
Ой, это не Саше, А Теме. А реквизиты в группе вконтакте смотрет? перевела на те реквизиты.
Номер документа:
360030
Дата документа:
16.01.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **74 92
ФИО:
АННА ВИКТОРОВНА Д.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **78 85 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
100,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен
Перевела чуть-чуть. Бедный малыш...
еще раз кидаю, Валя, выложи в теме карту мамы плиз.
Мама разрешила выложить реквизиты сюда.
№ карты 63900248 9001077492 Долгова Анна Викторовна Акционерный коммерческий Сберегательный банк РФ ( открытое акционерное Общество ) №4000/031 г Сердобска ИНН/КПП 7707083893/580502001 Р/С 30301810148000604803 В ГУ ЦБ РФ ТРЦ Пензенского ОСБ №8624 БИК 045655635 К/С 30101810000000000635
Не могу тему редактировать. только название. нужно модераторов попросить изменить.
Не нашла реквизитов, кроме этого. Но, Р/с не может начинаться с цифры 3..... расчетный счет начинается с цифры 4..... Если есть у кого-то рекивзиты корректные укажите. Просто я не могу перевести деньги по номеру карты, только по номеру расчетного счета.
написала маме вопрос.
мама ответила
Мужа зовут: Долгов Игорь Алексеевич
карта Виза Электрон
№ 4276848018353913
Если нужны еще какие-то данные по карте, она завтра у него спросит.
Номер документа: 211545 Дата документа: 17.01.2013 Получатель
Номер карты получателя: 6390 02** **** **74 92 ФИО: АННА ВИКТОРОВНА Д. Перевод
Счет списания: 6761 96** **** **32 72 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 100,00 руб. Статус платежа: Исполнен
Номер документа: 692478 Дата документа: 17.01.2013 Получатель
Номер карты получателя: 6390 02** **** **74 92 ФИО: АННА ВИКТОРОВНА Д. Перевод
Счет списания: 6761 96** **** **49 48 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 200,00 руб. Статус платежа: Исполнен
Номер документа:
755211
Дата документа:
18.01.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **74 92
ФИО:
АННА ВИКТОРОВНА Д.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **85 51 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
100,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен
Новости не особо хорошие.
Я спросила маму, чем можем помочь, кроме денег, их кстати тоже ужас как не хватает, перевязки ну просто безумно доирогие. Как ответит отпишусь.
352298
Дата документа:
18.01.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **74 92
ФИО:
АННА ВИКТОРОВНА Д.
Перевод
Счет списания:
5469 48** **** 4085 [MasterCard Mass] руб.
Статус платежа:
Исполнен
Вчера предложила, вернее спросила, чем мы можем еще помочь, мало ли, вот наша переписка, девочки, блин, давайте наверное молиться что-ли, в реанимации они и как-то все не радужно.
**** 5674
Добрый день, девочки! Есть какие-то новости от Сашеньки?
Задала вопрос маме в контакте
бедный мальчик, столько всего
Номер документа:802600
Дата документа:18.03.2013
Номер карты получателя:6390 02** **** **74 92
ФИО:АННА ВИКТОРОВНА Д.
Счет списания:6761 96** **** **76 17 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:100,00 руб.
Статус платежа:Исполнен
Перевела вчера 100 руб.
Очень хочется помочь. Прочитала топ, и осталось ощущение, что очень нехватает человека, который бы мог дельно посоветовать как и где помогают деткам с таким диагнозом. Может я пропустила есть ли какой-то план действий (исключая устранение экстренных состояний, как пневмония)?
новости в хронологическом порядке.
от 10 февраля.
от 20 февраля
от 12 марта
от 26 марта.
Вот и хорошо!!! так держать, поправляйтесь!
перевела сегодня 200р
Девочки, хочу вам сообщить очень печальную новость. К сожалению, Сашеньку не удалось спасти. Сашенька умер вчера. Перед смертью он был в коме. Похороны будут завтра.
Закончились мучения ангелочка. Мягких облачков тебе Сашенька.
Царство Небесное Сашенька
сколько мучений выпало на его долю. Царство Небесное тебе,Сашенька
Девочки, может чем-то на похороны маме помочь, давайте я попробую узнать.
Деньги в любом случае лишними не будут, давайте кто сколько...
там выше была карта именно их семьи папина вроде, щас поищу.
Номер документа:
114798
Дата документа:
28.06.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 84** **** 3913
ФИО:
ИГОРЬ АЛЕКСЕЕВИЧ Д.
Перевод
Счет списания:
6390 02** **** **28 88 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
400,00 руб.
Комментарий получателю:
Статус платежа:
Исполнен
Вот девочки реквизиты.
Мужа зовут: Долгов Игорь Алексеевич
карта Виза Электрон
№ 4276848018353913
грустно