Подарим ПОЛИНЕ КУЛЕШОВОЙ шанс на выздоровление!, Редкая генетическая патология.

Опубликовано Втр, 14.12.2010 - 18:51 пользователем -@lЁnk@-

Девочки, сегодня в "Одноклассниках" пригласили в группу, посвященной этой девочке...

Сейчас очень важно, чтобы как можно больше людей узнали о беде девочки.

!!! Группы в соц. сетях нуждаются в новых участниках !!!.

Пожалуйста, если вы не можете помочь финансово, сейчас очень важно - приглашать людей в группу, открывать темы о Поле на других сайтах, распространять баннер, листовки.

ПОМОГИТЕ!

Разделы Форума:

Детки, которым очень нужна наша помощь

ночка Offline Втр, 14.12.2010 - 21:53 #

господи посмотрела видео....о боже!ну единственное не понимаю ну зачем это снимать!!!!ну ребенку же и так плохо!!

-@lЁnk@- Offline Втр, 14.12.2010 - 22:55 #

этого я тоже не поняла конечно...смотрела без звука и до конца не смогла...

skam Offline Ср, 15.12.2010 - 00:17 #

девочки, видео действительно ужасно, я также не досмотрела, но все-таки оно нужно, каждый должен сам решить смотреть или нет. я ,посмотрев его немного, понимаю как больно маме, это трагедия.
помогу обязательно
размещю ссылку на группу о полине в контакте в пензенской группе про наших детишек

-@lЁnk@- Offline Ср, 15.12.2010 - 10:51 #

а мне после всех этих размещений профиль в одноклассниках заблокировали :DEVIL: как-будто я что-то противозаконное делаю!!!Пытаешься помочь, а тут так получается...

skam Offline Пт, 17.12.2010 - 14:34 #

фишка в том, что некоторые люди, которым ты рассылала ссылку на эту тему или видео, посчитали это спамом и нажали соответ кнопку, после чего робот тебя и заблокировал
есть такие люди, которые на все рассылки поступают подобным образом

-@lЁnk@- Offline Пт, 17.12.2010 - 14:41 #

да я это в тот же день поняла...обидно просто стало...

Oly Offline Ср, 15.12.2010 - 11:23 #

Вчера вечером видео посмотрела. Не могла уснуть. Глазки со слезами ребенка перед глазами стояли (извините за тофтологию). Помогу обязательно, хоть капля в море.

Мальвиночка Супер мама Offline Ср, 15.12.2010 - 14:59 #

Собиралась с духом,чтобы посмотреть..зря посмотрела :CRYING: лучше бы не видела...

-@lЁnk@- Offline Ср, 15.12.2010 - 15:11 #

C другой стороны, не видя того, как ребенок мучается, некоторые и не задумаются о том, как это на самом деле тяжело...я вот после увиденного не могу не помочь...совесть не позволит...не дай Бог, такое случись с моим ребенком(т-т-т)!!!

Kristi Offline Ср, 15.12.2010 - 18:37 #

На телефон деньги можно ложить?

-@lЁnk@- Offline Ср, 15.12.2010 - 20:25 #

я думаю можно раз он там написан...на билайне ведь можно деньги через банк снять

Kristi Offline Чт, 16.12.2010 - 00:10 #

Да, жестокое видео. Но оно нужно, чтобы привлечь внимание людей. Жаль, что государство не помогает в таких ситуациях.Вот в четверг (уже сегодня) будет трансляция прямой линии с Путиным. Может стоит там обратиться с такой просьбой?

Дрёма Offline Чт, 16.12.2010 - 09:28 #

Вот в четверг (уже сегодня) будет трансляция прямой линии с Путиным. Может стоит там обратиться с такой просьбой?

На здоровых-то детей денег не выделяют, а вы хотите, чтоб на больных внимание обратили.

Львенок Offline Чт, 16.12.2010 - 11:32 #

вчера пыталась перечислить деньги без инн никак не получается.платеж не проходит, обещали сегодня его узнать. если не получится буду через яндекс деньги скидывать. а разве можно на тел деньги положить так кто- нибудь делал?

Missis Kris Offline Чт, 16.12.2010 - 11:34 #

Мне тоже про телефон интересно.

koteno4ek85 Offline Чт, 16.12.2010 - 13:52 #

если билайн то можно. МОБИ Деньги называется, кидаешь деньги на телефон и в юнистрим банке снимаешь.

-@lЁnk@- Offline Чт, 16.12.2010 - 13:57 #

Я на телефон ложила еще Арсению, по которого первым написали...в отчетах были цифра с телефонного счета.Здесь я тоже отчет по телефону видела на их форуме

Kristi Offline Чт, 16.12.2010 - 22:19 #

Положила сегодня деньги на телефон. Сообщите, как идут дела, сколько собрали. Потом еще могу положить.

-@lЁnk@- Offline Чт, 16.12.2010 - 22:25 #

Итого на 16.12.

Итого собрано - 8 608€
Осталось собрать - 7 342 €

Девочки, теперь и карта активна!
Реквизиты карты СБ

номер карты 676 196 000 188 539 960
к/сч 30101810500000000653
БИК 044030653
ИНН 7707083893
ОКПО 09171401
ОКОНХ 96130
КПП 783502001
Р/СЧ 40817810455008835133
Северо-западный банк сбербанка РФ г. Санкт-Петербург

skam Offline Пт, 17.12.2010 - 14:32 #

кинула на карту

и еще, обязательно проверяйте : владелец карты
Ефимова Татьяна Александровна

-@lЁnk@- Offline Чт, 23.12.2010 - 23:59 #

это из последнего

Сберкнижка
14.12.10 300,00 п/п №4142 от 14.12.2010 На лечение Полины (филиал плат. No 9038/79544)
15.12.10 1 000,00 п/п №2018 от 15.12.2010 на лечение Полины Кулешовой КРЕСТЬЯНИНОВА МАРИЯ ВАЛЕРЬЕВНА
15.12.10 1 000,00 п/п №1598 от 15.12.2010 резидент. (филиал плат. No 01374)
16.12.10 100,00 п/п №635855 от 16.12.2010 благотворительность для ребенка
16.12.10 300,00 п/п №128235 от 16.12.2010 ПЕРЕВОД СРЕДСТВ.
17.12.10 300,00 ЮРКОВА НАТАЛЬЯ НИКОЛАЕВНА
20.12.10 1 000,00 п/п №4 от 20.12.2010 Полине Кулешовой
20.12.10 1 000,00 п/п №23 от 20.12.2010 Безвозмездная помощь на лечение Полины Кулешовой
20.12.10 600,00 п/п №935 от 20.12.2010 для Полины
20.12.10 40 000,00 КИРИЛЛОВА НАТАЛЬЯ АЛЕКСЕЕВНА
21.12.10 5 000,00 ПАВЛОВ АЛЕКСАНДР СЕРГЕЕВИЧ
21.12.10 350,00 ШИФРИН ВСЕВОЛОД БОРИСОВИЧ
21.12.10 2 000,00 ГАГИН НИКИТА ВЛАДИМИРОВИЧ
22.12.10 1 700,00 п/п №4 от 22.12.2010 на лечение
22.12.10 300,00 БЫЧКОВА ЕЛЕНА МИХАЙЛОВНА
22.12.10 50 000,00 п/п №308 от 22.12.2010 Благотворительная помощь на имя Ефимовой Татьяны Александровны
Итого 104 950,00
Карта СБ
20ДЕК 21ДЕК10 000000 ПОПОЛНЕНИЕ СЧЕТА RUR 1000.00 1000.00CR
21ДЕК 21ДЕК10 000000 ПОПОЛНЕНИЕ СЧЕТА RUR 2000.00 2000.00CR
21ДЕК 21ДЕК10 521594 PEREVOD WEB-BANK RUR 150.00 150.00CR MOSCOW RU
21ДЕК 22ДЕК10 000000 ПОПОЛНЕНИЕ СЧЕТА RUR 1000.00 1000.00CR
21ДЕК 22ДЕК10 000000 ПОПОЛНЕНИЕ СЧЕТА RUR 2000.00 2000.00CR
22ДЕК 22ДЕК10 000000 ПОПОЛНЕНИЕ СЧЕТА RUR 1000.00 1000.00CR
21ДЕК 22ДЕК10 624715 PEREVOD WEB-BANK RUR 500.00 500.00CR MOSCOW RU
22ДЕК 22ДЕК10 252857 ITT 894098 79821727 RUR 500.00 500.00CR MOSCOW RU
**************** ИТОГО ПО ОСНОВНОЙ КАРТЕ 21720.75CR

ЯК
23.12.2010 19:03 190,00 Уникасса, пополнение
23.12.2010 04:17 10,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
22.12.2010 18:19 546,00 Kassira.net, пополнение
22.12.2010 16:13 50,00 Московский Кредитный Банк , пополнение
22.12.2010 14:53 196,08 Платежная Система Rapida, пополнение
22.12.2010 09:29 300,80 Kassira.net, пополнение
Итого 7 526 руб. 21 коп.

НЕОБХОДИМАЯ СУММА НАБРАНА!!!!

Дискетка Offline Пт, 24.12.2010 - 06:08 #

Kristi Offline Пт, 24.12.2010 - 10:51 #

skam Offline Пт, 24.12.2010 - 12:28 #

девочки, это здорово, будем надеятся все будет у Полины хорошо
посмотрите какие суммы жертвовались, по 40.000, по 50.000, спасибо этим людям отдельное

@Элл Offline Ср, 16.02.2011 - 09:16 #

Молодцы!!!!:BRAVO::BRAVO:

Kristi Offline Ср, 16.02.2011 - 10:29 #

Есть какие новости? Лечение прошло?

-@lЁnk@- Offline Ср, 16.02.2011 - 11:56 #

26 декабря 2010

Ситуация такая: пришёл анализ мочи, который мы ждали для подтверждения обменных болезней. Там были какие-то отклонения, но оказалось, что это от лекарств. А потом мы получили результат анализа на кариотипирование. Наши генетики, когда мы у них были ещё в октябре, анализ этот брать не стали, со словами: хромосомы вам считать не нужно, у вас там всё нормально. Генетик из Москвы всё же настояла на этом анализе, в итоге сдали мы его только в декабре. В пятницу пошли получать результат, уверенные, что там ни чего нет. А там - моносомия по короткому плечу 10й хромосомы :O: :O: :O: Что это значит, какие прогнозы, может ли это быть причиной такого нашего состояния, пока не сказали. Наш генетик в шоке, говорит впервые в его практике такое, чтобы внешне ни как не проявлялась эта патология. Предлагают перед поездкой пересдать анализ в Москве.
В общем, счёт я пока не оплачивала. Видимо, теперь надо разобраться сначала с этим, а потом решать. Может надо ехать в другую клинику. Или в Корк, но уже с этой информацией нам понадобиться другое обследование? Мы 31-го идём к генетику, он что-то разъяснит, может заключение напишет. Очень, надо сказать, "весёленькое" мероприятие перед Новым годом :cry: .
А у Полинки зарядили приступы, вчера было 3 :cry: У нас погода меняется, ветер, может реакция на погоду...

31 декабря 2010

Всем привет!
Побывали у генетиков, у неврологов.
Резюме такое: хромосомная патология, ошибка маловероятна, скорее всего это является причиной всех наших бед. Могла возникнуть как её личная генетическая ошибка, так и кто-то из нас может являться носителем. Для этого будут проверять нас, а если подтвердиться, то и старшую дочку. Патологии в 10й хромосоме такая немыслимая редкость, что даже нет статистики, по этому сказать, что нас дальше ждёт они не могут. Описано несколько случаев, все разные. Нет даже названия этому синдрому, не придумали ещё :???: . Понятно, что нормального развития ждать не приходится, но насколько она может восстановиться зависит от размера недостающей хромосомы. У нас этот кусок достаточно большой :cry: Из того, что мы можем сделать сейчас - подбирать противосудорожную терапию, избавляться от приступов, а когда наступит ремиссия, то проводить реабилитацию. И верить в лучшее... Хотя у меня остались некоторые сомнения, т.к. эпилепсия при этой патологии не характерна. Значит может есть что-то ещё.
Из положительного: все врачи отметили, что Поля стала лучше, фиксирует взгляд, следит. Она перестала стонать, отходит от синактена. И, похоже, пошла положительная динамика на топамаксе - приступы стали реже (очень боюсь об этом писать :shuffle: ).

посылали запрос в другую клинику в связи с новыми обстоятельствами

Ну вот примерно так нам ответили:
Парциальная моносомия все объясняет. Прочие обследования обмена веществ - как мы планировали - не нужны.
Способа лечения не существует. Умственное развитие детей с подобным дефектом очень затруднено, такие дети тяжелые инвалиды. Эпилепсию лечить очень сложно, результаты всегда неудовлетворительны. Конечно, мы можем здесь в Корке посмотреть, что можно сделать оптимальнее. Но большой надежды для семьи нет. Я считаю, что госпитализация у нас не имеет особенного смысла. Лучше потратить деньги на уход за ребенком.
:cry: :cry: :cry:
Сейчас мы планируем пересдать анализ на кариотип в Москве. По тому, что я прочитала в интернете, там (в анализе) есть противоречия и много непонятно.
Мне скинули сайт английский по редким болезням, там таких как мы (с полным отсутствием плеча хромосомы) вообще нет, есть только с выпадением фрагмена. Или мы такие вообще единственные, или там ошибка, или я чего-то не понимаю.
Ещё наши документы отправили в фонд "Счастливый мир", у них есть, в числе прочих, и такая специализация: отправлять детей на сложную диагностику в одну из австрийских клиник на кафедру редких болезней.
Может кто-нибудь ещё знает, подскажет, какие клиники берутся лечить-восстанавливать детей с эпи и ЗПМР? :worthy: :worthy: :worthy: может в Китае, Израиле??? А то как то определение "тяжёлый инвалид" по отношению к своему ребёнку просто убивает.

1 февраля 2011

Всем здравствуйте! В Москве не подтверждают наш генетический диагноз . Ситуация такая: кариотип не нормальный (т.е. там 10я с 15й хромосомы как-то перепутались), но все части хромосом присутствуют. Они увидели то самое короткое плечо 10й хромосомы, которое не видели в Питере :dance: . Дальше есть два варианта:
1. такой кариотип Полина унаследовала от кого-то из нас, значит с ним можно нормально жить и развиваться и это не является причиной Полиного состояния.
2. это её личная перестановка хромосом - в этом случае они допускают, что возможно есть микроделеция (выпадение мааааленького куска хромосомы), которая даже не видна в микроскоп. это они только предполагают, зная наше состояние. Но, читала на сайте про людей с делецией 10й хромосомы - чем меньший кусок отсутствует, тем более нормальный человек. Некоторые даже узнавали об этом уже в зрелом возрасте, случайно. Но у нас то состояние не очень...
Вопросов стало ещё больше. И ещё больше появилась необходимость нормально обследоваться.
В Москве предлагают нам с мужем сдать анализ, чтобы прояснить ситуацию.

5 февраля 2011

Госпитализация у нашей девочки назначена на 18 апреля .
Мы взяли новый счёт с учётом присутствия переводчика и самое главное повторным анализом на генетику .
Денег на оплату счёта достаточно . Огромная благодарность всем , кто проникся бедой маленькой Полюшки .