SOS!!!Помогите спасти маленького Эдгара!

родился наш сынулька 2 мая 2012 года в 22:30. по шкале апгар поставили 8-9 баллов и два часа сынулька был около меня. потом нас разлучили а утром в 6 утра принесли кормить. папочка всю ночь стоял под окном что бы увидеть это маленькое чудо и вот оно счастье в окошке появилось... радости не было предела. следующее кормление было в 9 часов. наш щекастик внимательно изучал свою мамочку.
и как раз в это время педиатр взяла моё согласие на первую прививку от гепатита В. буквально через пару часиков меня вызвали на беседу,где и сказали первую плохую новость: "вы знаете вашему малышу стало плохо.... его нужно немного покапать и всё будет хорошо..." слёзы лились ручьями,всем девочкам приносили кормить своих малышей,а моего сынульки всё не было. через два дня мне разрешили навестить его в боксе... это просто ужас... лицо было синюшное,в голове торчала игла,на лице была кислородная маска... а врачи уверяли что всё пройдёт это всего лишь церебральная ишемия,и десятидневный курс лечения всё исправит... вот так вот и прошли наши пять дней в роддоме г. Пензы.

перевели нас 7 мая в ОДБ г. Пензы в третье отделение,где вела нас сама заведующая Щетинина Людмила Ильинична. при обследовании было выяснено,что у нас аспирационная пневмония,судороги которые оказывается были в роддоме на первые сутки(после прививки),гипотериоз,дефект межпредсердной перегородки,и расширены желудочки головного мозга. в этой клинике нас начали усердно лечить: двенадцатичасовые капельницы,уколы и куча всяких процедур и таблеток.невролог нам назначила сильные психотропные,которые как выяснилось позже нельзя принимать детям младше 18 лет!!! и всё бы нечего если бы нам вместо соседей по палате не сделали электрофарез,после чего приступ судорог повторился. и умный невролог прибавила нам дозу препарата!!! всех уже повыписывали,а мы всё лежали,пока не пошли намёки на хорошие сумочки.... одна,вторая,третья и мы по документам практически здоровы за два дня пошли домой))) но счастье было не очень долгим.... приехали мы домой 30 мая 2012... ребёнок весь хрипел,очень тяжело дышал и было понятно,что беда опять идёт к нам....
до кучи ко всему на личике малышки посыпала ужасная сыпь. мы купили капли от алергии и начали давать,но нам становилось только хуже и пошло побочное действие препарата(сын перестал писять).мы пошли на приём,но попали под выходные,поэтому был только дежурный педиатр Потанькина,которая осмотрев ребёнка сказала что всё хорошо и отправила нас домой. малыш больше суток не мог сходить в туалет и 13 июня 2012 мы попали в детское отделение г.Каменки. нас начали сново капать,и малышке опять полегчало. и вот 18 июня 2012 мы отправились домой...
21 июня мы проснулись в 6 утра и малыш как то странно себя вёл,мы сначала даже и не поняли что это начинались судороги. дав очередную дозу препарата Эдгар успокоился и уснул. но буквально через часа два,во сне начались сильные судороги,которые я раньше вообще не видела и не представляла что это такое... дёргались ручки,ножки,затем присоединились веки и голова... мы шементом,практически голышом прыгнули в машину и рванули на аварийках что было мочи в приёмный покой г. Каменки. что тварилось в тот момент со мной я просто не смогу передать никакими словами... я думала это конец всему... малыша просто ломало на моих руках... залетев в приёмный покой с ребёнком на руках я просто стала кричать и звать на помощь. на эти крики сбежались реаниматологи,но малыш уже был без сознания... его забрали у нас,и мы остались ждать... привели его в чувства наши врачи и вызвали реаниматологов из г.Пензы,которые забрали его в отделение реанимации ОДБ...

с 21 июня по 22 июня мы провели в реанимации,и реаниматолог нам сказал что ребёнок тяжёлый,но вдруг появилась Агеева Наталья Владимировна(врач неонатолог "высшей категории", заведующая 35 отделения ОДБ) и по каким то непонятным причинам взяла нас под своё крылошко... начался опять курс капельниц,таблеток. и вот тогда ещё врачи рентгенкабинета рекомендовали нам сделать КТ лёгких,т.к. ребёнок очень тяжело дышал,но эта "професорша" решила что она грамотней всех и просто забила на эти рекомендации. ждала бабла от нас много,да не угадала... тут началось бешенство и крики,типо езжайте к себе там и лечитесь... судороги вновь повторились,и невролог ещё нам прибавила дозу... на этой ноте мы и уехали домой... 2 июля мы уже были дома... но не тут то было...
2 июля вечером мы вернулись домой с ОДБ г. Пензы и уже 3 июля в 6 утра опять начались сильные судороги. Сломя голову мы полетели на скорую помощь,боясь опаздать там нам укололи реланиум и отправили в детское отделение г.Каменки. Мы пили препараты которые нам преписала невролог в бешеных дозах,но нам становилось только хуже... судороги учащались,дошло до того что каждый час малыша просто ломало и он таял на наших глазах... малыш совсем не держал голову,повисли ручки и ножки... приступы просто купировали и всё... от безысходности мы просто сходили с ума... и вот 11 июля 2012 года мы узнаём что в роддоме малыш получил ещё и травму шейного отдела позвоночника,просто нам об этом никто не сказал... понимая то,что это предел и помощи в области нам никакой не окажут врачи отпустили нас домой... с упаковкой реланиума,магнезией и новокаином мы отправились во свояси... судороги уносили жизнь малыша на наших глазах и мы были просто безсильны. через интернет связались с Израилем,но цены нас просто убивали... Московские клиники не хотели ничего слушать и требовали квоту которую нужно ждать месяцами,но этого времени у нас просто не было... 17 июля 2012 малыш лежал уже в бредовом состоянии,не мог шевелиться и еле открывал глазки... я сама колола его реланиумум и в эти моменты у него уже не было сил,даже что бы просто поплакать... выглядел он просто как кусочек мяса... до кучи ко всему у Эдгара перестала усваиваться еда и его рвало после каждого кормления. писали мы куда только можно,но в ответ тишина... и вот проблеск Наумова Мария(жена брата мужа) нашла в интернете на вид неприглядную клинику в г.Москва и там дали номер невролога. Позвонив туда плача в трубку я объяснила всю суть и в ответ услышала:"приезжайте мы рады будем Вам помочь и примем на лечение обсолютно бесплатно!!!" от растерянности я разревелась ещё больше,и не могла во всё это поверить. после этого разговора я ещё раз пять перезвонила что бы уточнить ситуацию,и всё время слышала одно и то же ПРИЕЗЖАЙТЕ!!! Это был врач невролог Степанищев Игорь Львович из Тушинской городской детской поликлиники. За это низкий ему поклон,дай Бог ему здоровья,сил,удачи и долгих лет жизни!!! ему не нужно было обсолютно никаких документов,денег,взяток... он всей душой проник в нашу ситуацию!!! и вот 17 июля 2012 года на вечернем поезде мы едем в г.Москва на лечение!!! малыш только дождись этой помощи...
18 июля 2012 в 8:20 мы были уже на Казанском вокзале где нас встречала бабушка и знакомый водитель. Прямо с вокзала мы отправились в Тушинскую городскую детскую поликлинику,но только отъехав от вокзала мы попали в аварию,что за чертовщина,как будто нам кто то мешает... но с большими усилиями мы добрались до этой клиники. пришлось конечно же подождать в приёмнике какое то время,но потом нас безо всяких анализов,как и обещал Степанищев Игорь Львович,отвели в отделение неврологии. Когда нас осмотрела невролог,она была просто в шоке от того лечения,которое нам было назначено в г.Пензе. Получается что нас без диагноза пичкали сильными психотропными препаратами,которые назначают только с 18 лет. И такими дозировками их нельзя принимать!!! Конечно же нам сразу поменяли всю противосудорожную терапию. Ночь прошла без приключений,но вот настало утро 19 июля 5:30 и у нас начались судороги... на этот раз они очень долго не купировались,спустя только минут 50 всё прошло. За это утро у нас взяли всевозможные анализы,сделали рентген лёгких и забрали на постановку подключичного катетера. Когда малыш отошол от наркоза я заметила странные перебои в дыхании,он как бы задерживал дыхание на несколько секунд,а потом опять начинал дышать. Я несколько раз подходила к доктору и сообщала что это не совсем нормально... но меня уверяли что это пройдёт и у детей такое бывает. Через несколько часов нам сообщили,что у нас запущенная двустороняя аспирационная пневмония и нас переводят в инфекционное отделение,но врач инфекционист как то насторожилась и посоветовала побыть несколько дней в реанимационном отделениии,ей тоже не нравилось дыхание Эдгара. И вот пока решался вопрос куда нас отправить мы пошли в палату измерить температуру тела. Я села на кровать и держа его на руках,стали мерить температурку. И вдруг опять происходит задержка дыхания... проходит 10,20 секунд,но малыш всё не дышит и начинает синеть у меня на руках... страх меня просто пролизовал,у выхожу из палаты неся его на руках,ноги ватные,в голове шум,руки трясутся... и в далеке вижу мед.сестру которая зашла в одну из палат... я хочу крикнуть,но голоса просто нет... прибавляя шаг,бег и потом уже просто пулей несясь по коридору я замечаю что малыш открыл очень испуганные глазки,заледенел на несколько секунд... и всё закрыл глазки,и как окаменел... стал сине-фиолетового цвета... забежав в палату я еле смогла сказать что малыш не дышит... медсестра сразу стала кричать во всё горло врачам что у ребёнка клиническая смерть... мы ринулись в процедурку,где я его положила на кушетку,медсестра мне пыталась что то говорить но я уже просто ничего не соображала... всё поплыло перед глазами и уже доктора меня вывели под руки в коридор... и глатнув свежего воздуха я просто стала рыдать во всё горло... врачи несколько минут за дверью процедурного кабинета боролись за жизнь Эдгара и у них это получилось!!! Врач вышел и сказал что сына жив,но его отвезли в реанимационное отделение...

и вот малышка в реанимации,к нему не пускают,а сердце не на месте и так охото быть рядышком с ним. проходит день,второй а он всё в тяжолом состоянии. потом выясняется,что у него вообще очень низкий уровень кальция в крови и из за этого у него начались судороги... так называемые гипокальциемические. а те препараты которые мы принимали они только ещё больше выганяют кальций из организма,и вот именно поэтому Эдгару становилось хуже с каждым днём... ему начали капать кальций и судороги действительно прекратились. и мы верили в то,что больше никогда мы не узнаем что такое судороги... каждый день мы приходили на беседу с врачом,но ничего утишительного нам не говорили... и вот 24 июля раздался телефоный звонок,это звонили из больницы и сообщили что сына переводят в палату! я даже не сразу поверила,какое это было счастье видеть нашу крошечку сново!!!
после звонка мы сразу рванули в больницу. зайдя в реанимацию я была шокированна увидев его: сынулька был очень слаб,весь отёкший и в трубочках. я даже и не знала что с ним делать,как брать его на руки? слёзы лились просто ручьями...положили нас в отделение эндокринологии и там дали отдельную палату,но туда нельзя было зайти вообще никому,даже папе. круглые сутки нам капали кальций и 6-7 раз в день брали кровь из пальчика. на его маленьких ручках не было живого места,всё было синее и в дырочку. но маленькими шагами с большими усилиями малышка начал поправляться! у нас появились пухленькие щёчки,начали опираться на ножки,улыбаться и играть с игрушками,судорог больше не было. какое было счастье смотреть на это маленькое чудо! но вот пришла наша доктор Евгения Александровна и сообщила,что пришёл анализ и у малыша практически нет Т-клеток и на УЗИ не обнаружили вилочковую железу. Ещё их смущала странная форма ушек у Эдгара. пригласили нам генетика и вот тогда нам и поставили диагноз синдром Ди-Джорджи под вопросом. Нужно было дождаться из отпуска женщину которая занималась такими детьми. Через 28 дней нам убрали капельницу с кальцием,оставались только антибиотики. дело шло к выписке,какое же было счастье от мысли,что мы снова будем все вместе! но не тут то было в ночь перед выпиской у нас осип голос,поднялась температура до 39 градусов. и 27 августа 2012 вместо того что бы ехать домой мы отправились в РДКБ г.Москвы...
перевезли нас на машине скорой помощи. осмотр проводила целая коллегия докторов и решение было положить его в реанимационное отделение,т. к. отдышка наростала,температура 39 и малыш ужасно хрипел. сразу же ему сделали рентген,взяли все необходимые анализы и мы пошли в реанимацию... отдав малыша двери закрылись,слышен был лишь плач малышки... сердце разрывалось на части... минут через 15 нам отдали веши сынульки и всё дверь опять захлопнулась...
28 августа 2012 мы приехали в РДКБ для беседы с врачом и нам сообщили что малыша переводят в палату в отделение иммунологии. Там нас вела доктор-имунолог Юля Александровна. Очень хорошая доктор,всегда могла поддержать в трудные минуты и помочь советом. Сразу у нас стали брать кучу всяких анализов. Вроде бы шло всё не плохо. Почему то сразу нас заверили что нет никакого у нас синдрома,т.к. такой синдром должен сопровождаться сильным пороком сердца,а у нас только дефект межпредсержной перегородки. Но пришёл анализ,который подтвердил что у нас врождёный комбинированный имунодефицит и этих случаях делают только пересадку костного мозга. Подробно всё разъяснила про эту процедуру, сначала делают кондиционирование (как химиотерапия), и этот этап самый сложный... ребёнок может погибнуть. затем пересаживают костный мозг от донора и ждут приживления. вот только в таком случае ребёнок может раз и навсегда излечиться. Если этого не делать дети просто погибают до 2 лет. Во время нахождения нас в отделении у малыша сильно упал гемоглабин и ему переливали R- массу. Группа крови у Эдгара 1 отрицательная. Нас осматривапи транспонтологи но к большому сожалению в этой клинике нам не смогли помочь,т. к. ихнее отделение в скором времени закрывалось на ремонт. а времени ждать вообще не было. тогда и было принято решение перевезти нас к конкурентам РДКБ в клинику по соседству ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва для пересадки костного мозга. В выписке так и было написано: "В КРАТЧАЙШИЕ СРОКИ ТРЕБУЕТСЯ ПЕРЕСАДКА КОСТНОГО МОЗГА!!!" хочу отметить что малыш всё время находясь в РДКБ кушал сам и дышал,хоть и с хрипами,но тоже сам! и вот 17 сентября 2012 мы отправляемся в соседнюю клинику со всеми документами и с надеждой на лучшее...

в этой клинике нас уже ждали,охрана меня с малышом сразу проводила в отделение иммунологии. увидев палату появился какой то страх... кровати трансформеры,реанимационная панель,куча датчиков и проводов,на потолке две огромные турбины,для очищения воздуха,но когда завезли в палату две огромные панели капельниц я вообще была просто в шоке. Эдгару тоже эта обстановка не особо понравилась,малыш моментально отказался от еды и уже к вечеру нам поставили зонд. с того самого времени мы кушаем только искуственным путём... на следующий день пришла наша доктор Смирнова Ирина Николаевна,причём с фотоаппаратом и стала фотографировать малыша,объяснив это тем что заболевание очень редкое и они будут писть десертацию. мне конечно же это сразу как то не понравилось... у нас брали много всяких анализов,делали КТ лёгких и выяснилось что в лёгких у нас полным ходом течёт пневмония,не смотря на то что мы совсем не слазеем с антибиотиков,и принимаем не один препарат а пять или шесть... потом приходит генетический анализ и подтверждается,что у нас есть синдром Ди-Джорджи. но взяв у нас с мужем анализы,мы оказались совершенно здоровыми!!! произошла поломка хромосомы,но что это могло вызвать генетики не знают и говорят что это "СПОНТАННАЯ МУТАЦИЯ В ГЕНЕ". вообще ничего не понимаю,здесь что то не так... но это ещё не всё... самое страшное мы узнали чуть позже... у ребёнка обнаружили 4 миллиона вирусов в крови,это огромное количество... даже 1 тыс.вирусов считается большим количеством... назначили противовирусную терапию,но и это не поддаётся лечению... капают нам препарат "фоскавир",который заказывают за рубежом и курс этого препарата стоит 340 тысяч рублей. слава богу пока спонсирует фонд "подари жизнь" который находится при больнице. Как же больно смотреть на собственного ребёнка,когда он ждёт помощи,а помочь нельзя в данный момент ничем... даже на ручки лишний раз не возьмёшь,т.к. одни трубочки и проводки... тяжело очень тяжело... взяли анализ на типирование и начали поиск донора,времени очень мало поясняли врачи,нужно поторопиться... в выходной день мы с мужем поменялись,он остался в больнице а я поехала домой... казалось бы ничего не предвещало беду... 28 числа малыш капризничал и ему сделали какой то укол(в капельницу),но т.к. капается медленно нужно какое то время что бы оно попало в вену... со слов мужа,сделав укол медсестра сразу вышла... и минуты через 3-4 ребёнок перестал дышать.... моментально посинел и стал как каменный... муж шементом рванул за помощью,поднялась паника,выдернув все трубочки его понесли в реанимационное отделение которое находится на 6 этаже. когда мне позвонил муж и сказал что произошло,у меня подкосились ноги... это опять повторилось,вторая клиническая смерть,но более долгая по времени... живи малыш,только живи,думала я несясь по городу как сумасшедшая...

Ссылка на группу в одноклассниках http://www.odnoklas***sniki.ru/group/51469736607888
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Сбербанка: 676196000032694714 оформлена на папу малыша Евгения Валякина
Номер Билайн 8-962-928-38-91

Новости с 24 ноября:
Новости на сегодня: малыш в том же состоянии, стабилен. Хорошая новость - ему сегодня делали КТ головного мозга, и ничего плохого, слава Богу, врачи не обнаружили. Одна каменская газета выпустила репортаж об Эдгаре. На следующей неделе будет снят сюжет на телевидении Каменки. Запросы по всем клиникам, которые были в списке, выданном в ДГОИ имени Рогачева, разосланы, пока ответов ни от кого нет. Большое спасибо всем, кто поддерживает малыша и его семью, дай Бог здоровья вам всем и удачи!
сегодня малыш находится в таком же состоянии. температурка сохраняется,на аппарате стоит 20 принудительных вдохов. т.к. выходные дни никаких обследований не намечается.

ДОКУМЕНТЫ

Новости на 29 ноября. Малыш по-прежнему, стабилен. К решению проблемы подключились Министерство здравоохранения города Пензы и Департамент здравоохранения города. Сказали, что вопрос у них на контроле, дали родителям малыша телефоны и координаты Министерства здравоохранения России. Завтра ребята собираются туда поехать. На завтра же запланирован разговор с главным врачом ДГОИ имени Рогачева. Вышел новый выпуск Любимой газеты с репортажем про Эдгарчика. Завтра по одиннадцатому каналу в новостях пензенцы и каменцы смогут посмотреть телерепортаж о малыше. Огромное вам спасибо всем, спасибо, что помогаете. На таких людях и держится этот мир. По-прежнему просим ваших молитв о малыше (в крещении Элизбар).

Новости от 4 декабря. Малыш сегодня в хорошем настроении,головой вертит во все стороны.Если бы был бы отвязан то,наверное, встал бы. И в лёгких,как сказала лечащая доктор,стало немного лучше,пневмония уходит потихонечку. Так же звонили из Департамента г.Пензы интересовались здоровьем сына. (мама Эдгара)

Новости от 6 декабря. Полчаса назад звонила Маша, они были сегодня в клинике, общались с врачами. В данный момент врачи говорят, что пока малыш находится на аппарате ИВЛ, ни одна клиника его не примет, скорее всего. Врачи возлагают большие надежды на новый противовирусный препарат, его для малыша уже заказали из-за границы. Как только Эдгарчику станет получше, они сами будут рассылать документы по клиникам снова. Оказывается, по России один донор все же был найден, но ТКМ не сделали по причине тогдашнего плохого состояния ребенка. Сейчас он, слава Богу, стабилен, проснулся, пообщался с родителями,поагукал им. В общем, продолжает борьбу, нас не подводит наш герой) На самый крайний случай остается как вариант Лондон, но там экспериментальное лечение. И пока врачи сами говорят, что надо оставаться в России и лечить вирусы в первую очередь. По анализам - в крови вирусов стало поменьше, а в ликворе - побольше. Спасибо вам всем, что так переживаете за малыша и его родителей.

Новости от 07 декабря Эдгар сегодня в нормальном настроении, улыбался, но никакой динамики пока нет. Ждём препарат из Германии,надеемся,что скоро привезут.

Новости от мамы за 9 декабря: За эти выходные новости особо не изменились: состояние малыша остаётся стабильно тяжёлым, но малыш в нормальном настроении. Вчера мы были в храме,помолились за нашего сыночка, и в реанимацию приходил батюшка, причастил Эдгарчика. Препарат пока ещё не пришел, но мы надеемся, что на этой недельке он всё-таки дойдёт до нас и мы вступим на путь скорейшего выздоровления.

Новости. Очень тяжелые новости... "писать мне сейчас очень тяжело,ком в горле стоит и слёзы рекой... такого удара судьбы я не ждала... сначала,как и планировали,мы побеседовали с главным врачом поликлиники Литвиновым Д.В.. написали заявление о том что бы собрали консилиум и осмотрели малыша,и о том что бы получить копию всей истории болезни. заявление принял без разговоров,в пятницу будет консилиум,а вот с историей придётся подождать,т.к. это не быстро 1500 страниц отксерокапировать. затем нам сообщил что пришёл долгожданный анализ на вирусы и результат нас шокировал-120 тысяч копий,т.е. выросли в три раза!!! затем нам пояснил,что состояние у малыша патовое,т.е. если играть в шахматы сейчас мат,а следующий ход будет пат!!! зарёванные и доконца не осозновая всего мы вышли из кабинета,а уже в реанимации нас ждал контрольный выстрел... увидя Эдгарчика я сразу поняла,это конец... это не ребёнок,а сплошная бомбёшка,как будто и не он... зав.реанимацией рассказал,что утро было критическим,состояние на грани... у малыша отказали обе почки(за сутки выделил 10 грамм мочи),проблемы с сердцем,что требует дополнительной терапии и усилилась двусторонняя пневмония!!! давление 80/30 и введение препаратов не эффективно. пояснил что когда задето сразу три системы,исход один,... и мы уже наступили на финишную прямую обеими ногами... в любую минуту нашего сыночка может не стать... мы опоздали..."

Сейчас поговорили с Машей. Папа малыша находится там. Состояние Эдгарчика очень плохое, врачи ждут конца. Отключать его не будут, но и сделать уже точно ничего нельзя, к сожалению. Он уже сам не писает, папа говорит, голова малыша буквально растекается по подушке... Очень и очень прошу всех: не дергайте сейчас Машу, я впервые слышу ее такой, она держится, держится изо всех сил. И еще, огромная просьба ко всем - никаких лишних эмоций и истерик. Это не сериал, давайте дадим людям побыть со своим горем наедине, без наших расспросов и оценок. Спасибо всем, кто остается с нами, кто верил в малыша, кто поддержал и поддерживает маму Эдгарчика. На таких людях, как вы, и держится мир. Новостей пока не будет, я больше дергать Марию не буду. Мы можем теперь только молиться о них.

Малыша сегодня не стало...
Тему можно перенести в архив.