Девочки, я дружу с крестной старшего ребенка в семье, Макара, и не могу остаться безучастной.
Добрый день!
Мы, Сабаевы Ирина и Виталий, просим вас о помощи в лечении нашего сына Богдана.
Богдан – наш второй ребенок, очень желанный и долгожданный! Долгожданный, потому что после того, как мы поженились и поняли, что хотим стать родителями, нам пришлось столкнуться со страшным диагнозом «бесплодие». Три долгих года были наполнены попытками забеременеть, разочарованиями, бесконечными обследованиями, лечением и поиском причин бесплодия. Благодаря врачам и нашему сильному желанию, на свет появился старший сын Макар! Рождение первенца нам подарило огромное ощущение счастья и полноты жизни! А через год мы неожиданно узнали, что я снова беременна! Радости нашей не было предела! Все происходило так, как нам когда-то очень мечталось. Это было настоящее чудо, подаренное нам судьбой, Богом данный нам ребенок! Поэтому и над именем долго думать не пришлось.
Богдан появился на свет путем естественных родов 14 апреля 2013 года. Роды были быстрыми, малыш родился здоровым (при рождении никаких патологий выявлено не было). Богданчик рос крепким, спокойным и жизнерадостным ребенком, с удовольствием сосал грудь и хорошо набирал в весе. Все вокруг умилялись ему и говорили: вот какой богатырь растет! Правда, в первые месяцы после рождения у Богдана 3 раза были приступы при плаче, дышал с большим трудом в очень медленном ритме, появлялась одышка, бледнел. Такие приступы длились примерно по 3-5 минут. Мы думали, это из-за того, что слишком туго застегивали одежду или перетягивали лямки от шапочки. Тогда мы даже предположить не могли других страшных причин его состояния!
С четырех месяцев мы стали замечать, что пальчики на руках и ногах, а так же носогубный треугольник нашего малыша часто имеют синеватый оттенок. К 8 месяцам проявления цианоза стали более заметными. Кроме того, ребенок был малоактивен: плохо переворачивался, не делал попыток самостоятельно садиться и осваивать окружающее пространство. С этими жалобами мы пришли к кардиологу. Снятая кардиограмма показала серьезные сбои в работе сердца.
В декабре 2013 г. Богдан был госпитализирован в Областной кардиоцентр г. Самары (Россия). В результате проведенных обследований были выявлены: высокая легочная гипертензия (высокое давление в легких), ОАП (открытый артериальный проток) и ООО (открытое овальное окно). Изначально врачи предполагали, что у Богдана «первичная легочная гипертензия» (высокое давление в легких возникло из-за проблем с сосудами легких), затем, в результате мед. совещаний был поставлен диагноз «вторичная легочная гипертензия» (давление в легких из-за пороков сердца, точнее из-за ОАП). В результате, нам назначили прием препаратов для снижения давления в легких и направили на дополнительное обследование и возможное последующее проведение операции по закрытию ОАП в г. Москва.
В феврале 2014 года в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им А.Н. Бакулева РАМН Богдану сделали дополнительные обследования. В итоге, подтвердились результаты ранее проведенных обследований в Самаре и врачи начали решать что делать. Обсуждались различные варианты лечения. Рассматривались противоположные методы оперативных вмешательств и разные кардиологи предлагали различные тактики лечения. Пришли к выводу, что необходимо провести операцию по перевязке ОАП. Это, как я понимаю, достаточно отработанная технология проведения операции, но ситуация осложняется высоким давлением в легких, которое после закрытия может повыситься, а это очень опасно для жизни. И как лучше провести операцию вызывает большой вопрос. Мы уважаем Российскую медицину и благодарны нашим врачам, за то, что они обстоятельно подошли к здоровью нашего сына. Но заболевание редкое, встречается 1-2 случая на миллион, и прогнозы врачей пока мало утешительны. Поэтому нам приходится обращаться к опыту европейской медицины и надеяться на то, что у них есть ключ к спасению нашего родного сынишки.
Сейчас Богдану 11 месяцев. Он самостоятельно не садится и не ползает. На это попросту не хватает сил его ручкам и ножкам! Он очень искренне этого хочет, с нетерпением тянется за своим старшим братиком, но многое не может сделать, бережет силы! Поэтому, наверное, он многое старается передать взглядом и мимикой, что делает его еще забавней и милее. Если Богдана посадить, он с удовольствием занимается игрушками. Любит топать по комнате, держась за ручки. Богдаша очень музыкальный мальчик: услышав музыку, начинает подпрыгивать и качает головой. В такие моменты мы готовы что угодно отдать за это веселье, за стремление нашего маленького сыночка к жизни! Врачи считают, что состояние Богдана тяжелое, времени упущено очень много, каждый день на счету, в любой момент во внутренних органах могут начаться необратимые изменения. Мы искренне верим, что Богдан со всем справится, затопает по комнате, побежит вместе со старшим братиком на улицу и будет играть там с ним в футбол!Мы обращаемся к вам в надежде на помощь! На помощь в организации лечения в хорошей клинике, где успешно практикуют лечение подобных заболеваний. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске, муж работает один и найти средства на лечение даже в отечественной клинике нам было нелегко. Мы заранее благодарны и признательны тем, кто найдет возможность помочь нам в этой беде.
Прилагаем фотокопии медицинских обследований и заключений, а также фотографию Богдана.
С уважением и надеждой,
Ирина и Виталий Сабаевы.
1. РЕКВИЗИТЫ ПЕРЕВОДА НА СЧЕТ
Получатель:ВИТАЛИЙ ВЛАДИМИРОВИЧ С. Номер счета:408 17 810 2 544 08 201 3 70
Банк получателя:ОТДЕЛЕНИЕ N6991 СБЕРБАНКА РОССИИ Г.САМАРА
БИК:043601607
Корреспондентский счет:30101810200000000607
КПП:775001001
ИНН:7707083893
ОКПО:02750515
ОГРН:1027700132195
Юридический адрес банка:117997, МОСКВА, УЛ.ВАВИЛОВА,19
Почтовый адрес банка:443077, САМАРА, ул. Советская, 2/144
Почтовый адрес доп.офиса:г.Самара, ул.Ставропольская, 86 ,443016
При выполнении операций со счета карты необходимо указывать Вашу фамилию, имя, отчество полностью
2. WebMoney
R357649602573
Z419294230445
3. Счет телефонного номера папы Богдана:
8 (927) 206-98-51 (Виталий)
документы с диагнозом и счетом из клиники Германии и еще фото не промаркированы, как промаркируют, вылолжу здесь. Или в личку могу выслать. Боюсь мошенников.
Сканы документов Богдана
Карта Сбербанка 676196000309225556. Владелец Виталий Владимирович Сабаев
Группа Богдана ВКонтакте
Документы
Номер документа:
22789
Дата документа:
06.04.2014
Получатель
Номер счета:
408 17 810 2 54408201370
ФИО:
Виталий Владимирович С.
ИНН:
Адрес:
Банк получателя
Наименование:
ПОВОЛЖСКИЙ БАНК ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ"
БИК:
043601607
Корр. счет:
30101810200000000607
Перевод
Назначение платежа:
лечение сына
Счет списания:
4276 48** **** 8712 [Visa Classic] руб.
Сумма в валюте зачисления:
1 000,00 руб.
Статус платежа :
Исполняется банком
А номера карты нет?
Уточню завтра. Я перевела через сбербанк онлайн.
Это обращение крестной старшего мальчика
Добрый день, девочки!
В семье моей близкой подруги Ирины Сабаевой страшное горе: у младшего сыночка Богдана диагностировали тяжелое и очень редкое заболевание: Первичная легочная гипертензия. Кроме этого два врожденных порока сердца. С ними нет больших проблем, они операбельны в России. Но вот с гипертензией все намного хуже(((
Врачи в России предлагают один вариант операции, но говорят, что шансов все равно очень мало, возможно, ребенок не перенесет даже операции....Они совещались с коллегами из Германии, в нескольких клинниках. В одной тоже довольно писсимистично настроены. В другой же (клиника Асклепиос, город Санкт-Августин, Германия) настроены хорошо. У них есть положительные результаты лечения деток с подобным диагнозом и это дает родителям Богданчика огромную надежду на то, что их малыш справится с тяжелым заболеванием и будет жить!
На днях им выставили счет из этой самой клиники, 42 000 Евро.....Это 2 миллиона рублей! Сумма огромная, просто ОЧЕНЬ огромная! Но что такое 2 миллиона рублей взамен на возможность ЖИТЬ для их годовалого сыночка?....Поэтому они не теряют надежды, настроены позитивно, и собирают, копят, обращаются в фонды! Наши, самарские, еще в этот фонд http://www.nurm.ru/....Кстати, там можно почитать про это заболевание, потому что я вот так доходчиво объяснить не могу...
Ну и я, конечно, предложила разместить пост на нашем форуме. Потому что здесь огромное количество мам, неравнодушных, сочувствующих, понимающих всю силу материнского желания быть здоровым своему ребенку!
Богданчик - очаровательный, ласковый, совсем не капризный малыш. Он такой весь ладненький, пухленький и меньше всего мы вообще могли предположить, что с его здоровьем может быть что-то не так! Я крёстная его старшего братика, Макара. Он очень долгожданный детеныш, родители много лет лечились от бесплодия, прежде, чем его зачать. А Богданчик вообще нежданно-негаданно появился, никто поверить не мог, что такое бывает! Дар Божий! Родила Иринка сама, довольно легко и быстро. Рос, крепчал малыш, нарадоваться не могли! И в один прекрасный день сходили к кардиологу и......Жизнь теперь их на "ДО" и "ПОСЛЕ" разделилась.....И мы все, их друзья, знакомые, близкие очень хотим надеяться, что это "ПОСЛЕ" будет с хорошим продолжением! Мы все желаем Богданчику выздоравления!
Девочки, я на ББ с 2009-го года, весь мой днев на виду у всех, у меня много друзей здесь. И рассказываю я вполне конкретную историю, про моих близких друзей, которым ДЕЙСТВИТЕЛЬНО нужна, ОЧЕНЬ СРОЧНО нужна помощь! Если они не соберут эти деньги, может произойти страшная трагедия!
Только представьте: Богданчик спит, а Ира постоянно подходит в тревоге к кроватке, слушает, дышит ли, не отказали ли легкие....Стоит, смотрит на него, своего маленького, спящего сыночка и молится.....Мы-то, с здоровыми детками, и то иногда делаем это, правда ведь? А тут действительно есть повод бояться.....Девочки, это очень, очень страшно, не пожелаешь врагу! И они хотят уже скорее вылететь в эту клинику, обследоваться, сделать операцию и чтоб врачи в конце-концов сказали: все хорошо, ваш малыш здоров и будет жить до глубокой старости....Но пока что не могут, естественно, потому что 2 миллиона....
Девочки, давайте поможем! Поможем собрать родителям Богдана эту неприподъемную сумму! Представьте только, мы можем поспособствовать в выздоравлении этому маленькому человечку! и если все будет хорошо, я накатаю здесь счастливый пост и вы скажете: "О, а ведь это благодаря мне Богданчик вылечился!".....Девочки, пожалуйста, не проходите мимо, помогите! 100, 200, 300 рублей, для нас не сумма, а для кого-то надежда на жизнь! Перепосты тоже приветствуются! Все необходимые документы прилагаю ниже, всем заранее спасибо!!!
Напишите номер карты, пожалуйста.
Хорошо, я узнаю. Если нет , заведут, может.
здравствуйте!
подскажите Богдан пензенский? обращались ли в Пензенский федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии? Сейчас по поводу детской кардиохирургии лечат все и бесплатно по квоте
обращались ли они?
на САЙТЕ консультирует заведующий детской хирургии Невважай Тимофей Игоревич-один из ведущих специалистов в России с мировым именем и делает абсолютно все операции что и за границей!
Малыш из Самары, в Москву ездили уже, шансов вылечить мало, в одной из клиник Германии специализируются именно на этом заболевании. Уже счет прислали...времени мало у ребенка.
вы не ответили на вопрос почему не обратились в специализированный ФЕДЕРАЛЬНЫЙ кардиоцентр(их по России несколько-Пенза самый близкий)? про Самарский кардиоцентр напишу что там делать нечего это точно, мы сами из Самары и муж у меня кардиохирург, поэтому я вам и рекомендую чтоб малыша показали Невважаю, или хотя бы на форуме с ним пообщалась
это на самом деле очень известный специалист в мире
есть случай (муж рассказал) когда семья дошла до известной клиники «Мэйо» в городе Рочестер (Миннесота, США) и там врачи удивились очень "Ведь у вас же есть Тимофей! мы видели как он работает, зачем же к нам поехали..."
они были. Я не могу ответить, почему именно в Пензу они не поехали. Но я ссылку на форум и ФИО доктора направила крестной. Надеюсь , очень, и эта информация поможет. Спасибо!
Вконтакте группу родтели создают, ссылку здесь выложу.
в основном это машина по выкачиванию денег, нет денег-нет помощи((( к сожалению
ЗДЕСЬ можно выложив сканы всех обследований, задать ему вопросы, отвечает он всем!
Таня, информация очень ценна!
Еще есть такое понятие как процент выживаемости при операции. Российские врачи дают меньше шансов, чем зарубежные. А у ребенка он один.
Думаю, есть смысл связаться с доктором, родители увидят этот пост. Принимать решение им.
Думаю маме мальчика не сложно будет задать вопрос, выложив сканы исследований на кардиомаме
и здесь пжл дайте ссылочку на это обсуждение с Невважаем
если при равных условиях и шансах есть возможность быстро вылечить ребенка здесь рядом и за бесплатно у гениального человека, за которым не надо ехать за тридевять земель и не надо гнаться за "за границами" по крайней мере в детской кардиохирургии, он специалист высшего класса и к нему самому приезжают на обучение из других стран, в тч Германии)
Таня, все описала, написала и сказала, что не успокоюсь, пока Невважаю не напишут!
вчера общалась с крестной старшего братика Богдана... Там все сложно... Им врачи из Москвы рекомендовали Германию. Попрошу, может мама напишет в чем сложность. Я боюсь бросаться мед терминами.
Вместе с сердцем требуется пересадка лёгких (в Германии подтвердился диагноз Первичная легочная гипертензия). Наш кардиоцентр не поможет
Я дам ссылку на пост ,оможет, после Германии наблюдение нужно будет.
Страничка мамы ВКонтакте
в одноклассниках ссылка
На настоящий момент Собрано 43 тыс руб. Спасибо всем, кто откликнулся.
Отчеты о поступлениях
Виталий Сабаев
Здравствуйте друзья!
Вот наши новости.
У нас перевод в Ганновер затянулся. Мы зависли в чужой стране в неопределенности. Из одной больницы нас выписали, а когда возьмут в другую пока не известно. В понедельник было две недели как Богдану поставили стент в оап, только сегодня Ганновер прислал счёт на 81 тыс евро в который они включили "на всякий случай" все что только можно включить. Переговоры идут невыносимо медленно и наши попытки получить счет более соответствующий именно нашему состоянию и диагнозу пока не увенчались успехом. Пока переговоры продолжаются живём в гостевом домике при гостинице.
После постановки стента в первые 5 дней было несколько кризисов, в основном по ночам, сатурация падала до 40 на ручках (в норме около 100). Хорошо что Богдан все время был подключен к монитору. Теперь слава богу кризисов не повторяется.
Врачи говорят что Богдану теперь всегда нужно быть на кислороде. Нас выписали через 10 дней после стентирования сразу как только у нас появился переносной кислородный концентратор. Спасибо фонду worldvita за то что разрешили использовать деньги на его покупку и Ольге которая оперативно организовала покупку и доставку.
При выписке врачи сказали что судя по УЗИ давление в правой части сердца осталось высоким. Говорят что стент в ОАП - это все что они могли сделать для Богдана в его состоянии. Говорят что теперь перспектива - жить на кислороде и таблетках. Говорят что так Богдан может прожить до 30-40 лет.
Сейчас Богдаша чувствует себя хорошо, пару дней назад сам сделал несколько шагов без поддержки. Можно сказать что в Германии он начал ходить. Сатурация на правой ручке держится около 90 и выше, на левой обычно на 10 меньше, на ножках ещё на 10 меньше. Все время Богдан подключен к кислороду, принимает кучу таблеток.
Мы не теряем надежду, что Богдашу можно вылечить. Если в сердечке не найдено причин гипертензии, то возможно в Ганновере найдут причину в лёгких. Причину которую возможно вылечить, чтобы Богдаша стал здоровым и мог долго жить без кислородного аппарата и таблеток.
С уважением и надеждой, Виталий и Ирина
Мне нравится
сегодня в 4:44