Саше срочно требуется помощь.

Писала мама ребенка:
Лукин Саша, 1 год 6 мес. Множественные врожденные пороки развития, тяжелая аномалия ЖКТ, врожденный порок сердца, хроническая почечная недостаточность, правая почка отказала, ребенок после семи тяжелых оперций, началась стойкая артериальная гипертензия (давление 180 на 140) решение консилиума-срочно требуется пересадка почки! Диализ ребенку противопоказан, Срочно необходима финансовая помощь! Донорской почки можем не дождаться!
23.03.2011 04:08

Саша с рождения перенес за свои 1,5 годика СЕМЬ сложнейших операций, В 2х месячном возрасте при переливании крови в Клинике Саратова перенес гемолиз, так как переливали кровь в палате, без наблюдения врача из-за чего отложилась жизненноважная операция...(врач в реанимации мне сказал, что при гемолизе выживает 1 на 1000000 говиться к худшему...Саша выжил! Помогите спасти его сейчас

31.03.2011 11:41

Сейчас Саша с мамой в Москве, в РДКБ:
Идет серьезное обследование + ездим в другие больницы для высокотехнологических исследований почек(радиоизотопное исследование) и другие - все платно+такси. ПЛАНА НЕТ ПОКА САМИ НЕ ЗНАЕМ ЧЕГО ОЖИДАТЬ Левая почка тоже работает плохо... понимаю боятся! Увеличили опять дозы (временно) лекарств. Речь идет об операциях.
14.05.2011 00:26
НОВОСТИ ЕСТЬ КАЖДЫЙ ДЕНЬ РАЗНЫЕ - БОЛЬШЕ НЕ ОЧЕНЬ ХОРОШИЕ - ВЫЯВИЛИ ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ РАДИКАЛЬНОЙ ОПЕРАЦИИ БРЮШНО-ПРОМЕЖНОСТНОЙ ПРОКТОПЛАСТИКИ, ПРИБАВИЛОСЬ ЛЕЧЕНИЕ И ОБСЛЕДОВАНИЯ (СЕРЬЕЗНЫЕ)ИЗВИНИТЕ, НО ВСЕ ПИСАТЬ Я НЕ БУДУ - ВСЕ НЕ ПОЙМЕТЕ, ДА И ПИСАТЬ -СЛОВНО НОЖОМ ПО СЕРДЦУ ОСНОВНЫЕ РЕШЕНИЯ СООБЩАТЬ БУДУ ВСЕМ СПАСИБО!!!
18.05.2011 16:39
Саше не лучше -исследования и процедуры замучали его. На УФО сожгли и без того болезненную попку.....Ухудшение после проктопластики показала ирригография -пока оперировать не будут по кишкам - понаблюдают еще...МНОГО ВСЕГО... по почкам все подтверждается...неоднократно были в отделении пересадки почки (сегодня также) - лечат - ждут остатки исследований - не все еще! нейрохирурга консультация + кардиолога по ВПС и др+давление немного пониже стало чем в Пензе (мерим 2мя тонометрами, надо еще 1 купить), в реанимации Даные другие (да были и там уже )....
Сегодня 01:04

Извините, что капсом, я просто скопировала из "Одноклассников"

Реквизиты:

41001927028992 - яндекс кошелек мамы.

Адрес для денежных переводов на имя папы, Лукина Виктора Витальевича
440004 г.Пенза ул. Экспериментальная, д. 3, кв.3

Сбербанк Maestro Momentum номер карты: 676196000006438429
Пензенское отделение №8624 Сбербанка росси г. Пенза ул. ДОС 3А, дополнительный офис №8624/040 ИНН 7707083893 КПП 583402001 БИК 045655635 Кор.сч.30101810000000000635
номер счета :40817810148002003151 (c пометкой благотворительный взнос) на имя Лукина Людмила Николаевна.

Сбербанк VISA ELEKTRON № 4276 8480 1625 7959

Это Саша в первые сутки после рождения, в реанимации после операции

Ещё фото. Есть ещё фотографии на одноклассниках, в группе, на которую дала ссылку мама ира, но здесь я их выложить не могу - не для слабонервных

От себя только напишу, что ребенок реально болен, причем патологии множественные, подробно смогу написать позже. Мама ира была у них дома - относила материальную помощь лично от себя. Семья нормальная, есть ещё старший ребенок.

отмечусь

Это информация о Саше на сайте телеканала "Экспресс"
http://tv-express.ru/helpbaby/3/

Это - на радиостанции "Эхо Москвы":
http://echo.msk.ru/doc/768436-echo.html

Попробую вставить документы:

денежку кинула, надеюсь поможет.

Я перечислила немного 26 числа...

Девочки, планирую сделать листовки о Саше, потом раздать их в общественных местах. Идею взяла с другого "мамского" сайта. Как думаете, это будет актуально для нашего города? Делать буду дома, печатать на цветном принтере.

Девочки мне тут Елена БрЮЛьЕ подсказала.
Пусть родители обратятся в фонд Святое дело. Там тоже активно собирают помощь для малышей.
http://www.tvori-dobro.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=1...
Фонд социальной поддержки населения «Святое дело»
440031, г. Пенза, ул. Окружная, 121, тел./факс (8412) 54-65-07

Сашина мама писала:
Вакцины надо за свой счет покупать и препараты убвающие иммунитет - даже на это еще средств не хватает
Сегодня:
Четвертый день приступы бронхиальной астмы (бронхоспазм) на фоне аллергии - пришлось купить небулайзер для ингаляций особенно ночью с беродуалом + пульмикорт и другое. На двух тонометра разные значения давления и в реанимации тоже - купили электронный тонометр - Саша даже сам на кнопочку нажимаетю Ночью кричит от боли - обезболивают - причину не знают сами - много чего болеть может говорят....Во вторник МРТ под наркозом пояснично-крестцового отдела - вот боюсь что откажутся анестезиологи наркоз дать из-за одишки и аллергии. Все цветет - аллергия прогрессирует....

Вот такая листовка получилась:

Кинула клич на другом форуме http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1432419

Сашина мама написала на Одноклассниках:
Что ни говори в РДКБ врачи профессионы! Несколько дней давление у Саши в пределах 125 на 90 на правой ручке и 100 на 70 на левой ручке бывает и ниже (при норме 90 на 60) - хоть это радует. Не писала чтобы не сглазить. с сегодняшнего дня спазмалетики ночью при необходимости будут посильнее - так и кричим. Днем получше.
Отеков последнее время явных не замечаю - благодая везикостомии (дырочка через животик в мочевой пузырь), так и провожу инстилляции через везикостому Диоксидином.

а вообще сколько денежек надо или это нельзя посчитать?

Запрос отправлен в банк 30.05.2011 14:56
Номер карты списания: RUR 5469***6577 MasterCard Mass
Держатель карты зачисления: ЛЮДМИЛА НИКОЛАЕВНА Л.

сейчас кинула на карту
идея с листовками хорошая, поддержу, тоже распечатаю
прошлым летом на задние боковые стекла машины приклеивала листовки о другом мальчике, кот к сожалению в этом году умер, в листовке было: фио, заболевание, ссылка на группу вконтакте и банковские реквизиты для пожертвований

дайте пжлст ссылку на группу в контакте

посмотрите, какой замечательный малыш! он должен поправиться!!!!

Сегодня перевела еще маленько. Девочки, нас тут много давайте хоть по 10-50-100 кто сколько сможет. Поможем Саше выбраться из больницы.

надо тему в СП создать в болталке

киньте мне реквизиты,плиз. очень жалко малыша :CRYING:

Я только к концу июня с деньгами, у мужа на это не буду брать. а со своих переведу обязательно!

Операция №193402 от 01.06.2011 по переводу средств со счета карты 6761***5448 на карту 6761***8429 исполнена

Операция №198018 от 01.06.2011 по переводу средств со счета карты 6761***2870 на карту 6761***8429 исполнена

Операция №200753 от 01.06.2011 по переводу средств со счета карты 6761***0134 на карту 6761***8429 исполнена
сердце кровью обливается((( как жалко малыша,такой хорошенький

Последние новости в группе
Людмила Лукина (Первова, Ларина)
Кашмар...с чего начать не знаю просто. МРТ установила 5 новых диагнозов: Порок развития ЦНС. Миелодисплазия пояснично-кресцового одела спинного мозга. Нижний спастический парапарез и др. Саше необходима!операция на позвоночник+спинной мозг. Сегодня же была косультация нейрохирургов. Для определения объема оперативного вмешательства назначили МРТ головного мозга. Что когда оперировать???- решение за врачами, соглашаюсь на все...

неужели такое бывает :SHOCKED: , болезнь на болезни. И с каждым обследованием еще куча новых :SHOCKED:

Операция №480086 от 03.06.2011 по переводу средств исполнена

Тетя Саши пишет:
Света Ларина (Тестова)
Острый нижний парапарез может бытьобусловлен поражением как спинного мозга , таки больших полушарий . Судить об уровнепоражения трудно, поскольку в острой стадии в обоих случаях тонус мышц вялый , отсутствуют сухожильные рефлексы ,наблюдается недержание мочи и кала .
Если определяется уровень нарушенийчувствительности, обследование начинают с МРТ спинного мозга илимиелографии.
Вероятные причины - эпидуральныеметастазы , эпидуральная гематома , артериовенозная мальформация или иная сосудистаяаномалия, вызвавшая ишемию спинного мозга. Всеэти состояния требуют срочного хирургического вмешательства, и ихнеобходимо дифференцировать с поперечныммиелитом , а также с заболеваниями, при которых очаг поражениянаходится вне спинного мозга.
При поражении больших полушарийпричинами острого парапареза могут быть ишемический инсульт в бассейне переднеймозговой артерии , тромбоз верхнего сагиттального синуса ,поверхностных вен головного мозга, острая гидроцефалия .

Когда ребенок погибает, потому что бессильна медицина, — это трагедия, которую мы вынуждены с неизбежностью принять. Когда ребенок погибает, потому что на лечение не хватает денег, — это моральная катастрофа для общества, которое способно с этим примириться.
Мы понимаем, что найти столь огромные деньги, какие требуются на лечение ребенка, очень сложно и для одного человека практически невозможно. В подавляющем большинстве случаев это непосильно для родителей больного ребенка. Но если каждый из нас внесет маленькую часть из того, что необходимо, то, может быть, все получится...

Операция №899296 от 05.06.2011 по переводу средств со счета карты 6761***5866 на карту 6761***8429 исполнена

Операция №390398 от 07.06.2011 по переводу средств со счета карты 4276***9763 на карту 6761***8429 исполнена

Операция №437749 от 08.06.2011 по переводу средств со счета вклада 42307810148007602010 на карту 6761***8429 принята к исполнению

Девочки, спасибо всем большое за помощь! Вот такие листовочки ф.А4 клею у подъездов, на доски для объявлений, их же ф.А5 и А6, только без отрывных реквизитов, раздаю по мере возможности на улице:

Сегодня перевела деньги: от себя и сумму, которую собрали коллеги по работе, спасибо им за это.

Я смотрю на ящики для сбора пожертвований, которые в магазинах висят. Там одни десятки. Ну наберется там две-три сотни. Люди не понимают, что лечение требует в тысячу раз больше?

Сегодня мама Сашеньки написала о его состоянии:
Ночью был приступ - вызвали деж. врача, а он невропатолога - ввели иньекцию гормонального препарата к утру уснул - не поняли что к чему - сказали могло из-за защемления спинного мозга - МРТ ждем 14 июня - покажет, и пьем также кучку лекарств, промываю кишечник через катетер фурациллином, моч пузырь диоксидином, давление приходит к норме (энап 10 мг в день), Саша днем играет, пытается ходить

Операция №896897 от 10.06.2011 по переводу средств со счета карты 6761***7885 на карту 6761***8429 исполнена

11.06.2011 22:54 Операция №203313 от 11.06.2011 по переводу средств в размере 100.00RUR на карту 6761***8429 исполнена

перевод с карты на карту исполнен.

Операция №388105 от 13.06.2011 по переводу средств исполнена

Пишет мама Саши (в одноклассниках)
Людмила Лукина (Первова, Ларина)
Тяжелое стабильное. Лечение продолжаем тоже, МРТ сделали - сама держла когда наркоз давали через маску - орал.От наркоза нормально отошел, красные щечки - аллергия чтоли капризничает, результат послезавтра. Затем консультация нейрохирурга.

Девочки, спасибо большое за помощь Саше!

Результат МРТ головного мозга: все на месте, но " саггитально в структуре диплоэ лобной кости округлое до 5,5 мм в диаметре с четкими контурами образование, повышенного на Т2 ВИ, изоинтенсивного на Т1 ВИ, вероятно плотное липомотозное/ фиброзное включение"

Операция №204732 от 17.06.2011 по переводу средств со счета вклада 42307810148007602010 на карту 6761***8429 принята к исполнению

Девочки, многие из нас участвуют в СП и оплачивают онлайном - ведь так просто округлить свою сумму на счету и одновременно помочь Саше. Пусть не большой суммой, но если мы все поможем у Саши будет шанс.

Перевела листовочку в JPG и выставила на Одноклассниках.

перевела. Малыш, выздоравливай!!!

Скопировано с одноклассников:

Людмила Лукина (Первова, Ларина)
Сегодня вспомнили что во время 6-ой операции еще 2 провели незапланировано - сегодня сделали УЗИ тестикул результаткак всегда - оперировать попозже надо.
***
сегодня ночь первый раз прошла более менее спокойно
***
вчера к обеду давление опять подскочило 140 на 100 (таблетку вовремя не дали) остальное также - Саша активно себя ведет везде пытается поучаствовать, но бывают и приступы разные

Мама Саши написала в "Одноклассниках":
Сегодня батюшка приходил в палату - Сашеньку причастил Слава Богу! Спит почти 2 часа уже...

Людмила Лукина (Первова, Ларина)
Решение врачей - надо оперировать несколько органов (почка, спинной мозг и др.) из-за частых послеоперационных рецидивов и ухудшений решили летом не рисковать (из-за жары и дыма запрет на операции ) - у Саши Бронхиальная астма. Все вредит, но надо дотянуть до зимы... гору таблеток и уколов выписали и назначили госпитализацию на оперативное лечение на январь 2012 г., но если хуже - возьмут раньше.

27.06.2011 16:38
Перевод с карты на карту
500,00 RUR Исполнено

Пополнение счета банковской карты
Операция №: 217538
Дата операции: 28.06.2011
Статус: Исполнено
Номер карты зачисления: RUR 6761***8429
Держатель карты зачисления: ЛЮДМИЛА НИКОЛАЕВНА Л.

Отправила немножко.Хотелось бы, чтобы хоть чуть-чуть малышу стало легче.

Сашина мама выложила в "Одноклассниках" фото мед.карты Саши за 1,5 мес. лечения в РДКБ

Сашина мама писала:
Спасибо! да, Саша пытается читать - уже несколько букв знает, знает все виды машин, много зверей и птиц, сказок, рисует... НО опять же второй день разрывается от криков периодически, выгибается от боли - обезболиваем. Знаю каждое слово, что скажут врачи "у него может болеть все - давайте обезболим, надо дотянуть до зимы..."
06.07.2011 23:03

Перевела еще денежку.

Сашина мама писала:
Мы дома сейчас, завтра врачей вызывать будем, все анализы сдавать и уколы начем колоть- ноотропную терапию, до кучи
10.07.2011 09:54
Ага, не успели начать уколы колоть, т.к. в поликлиннике врачи бояться - отказались и направляют в стационар, т.к. там есть реанимация, а туда тоже опасно - заболеть риск 99%. давление немного повышенное - постоянно сбиваем, остальное также...
Вчера 18:37
Два дня уже бьемся об лед - в поликлиннике не хотят колоть Саше уколы - боятся аллергических реакций, а реанимации у них нет (не хотим сидеть сказали), только в стационар опять ложиться, да и там мы надоели, завтра едем на консультацию к неврологу в стационар, будем умолять чтобы уколы, назначеннные нейрохирургами в Москве прокололи....

Добралась, наконец, до группы Саши в "Одноклассниках". Пока всё без изменений, колят кучу уколов, готовятся к операции зимой. Последнее сообщение было 11 августа:
Продолжаем колоть уколы в своей поликлиннике - на этот раз без боя согласились - также на фоне приема противоаллергических препаратов и пульмикорта... пока переносит нормально... Везикостому промываю (инстилляции диоксидином, ЖКТ тоже, давление сбиваем каждый день - энапом. В понедельник сдаем кровь на биохимию. По колопроктологии проблемы - рубцовый стеноз ануса и кишки.

Сегодня прочитала в "Одноклассниках", пишет мама:
Сашенька вчера сам отпустил руку и сделал несколько шагов!(надеемся что будет ходить, вопреки мнения нейрохирургов). Очень боюсь предстоящую операцию на спинном мозге...да и остальные тоже...
Даст Бог, у малыша всё будет хорошо!

19 сентября Сашульке исполнилось 2 годика!!! :IN LOVE: :IN LOVE:
Пишет мама:
Сегодня родился Сашенька. Сразу попал в реанимацию...и перенес первую операцию. Множественные пороки развития. Врачи сказали - не виживет...2 года борьбы, 7 операций, Пенза-Саратов-Москва. Сашенька растет, развивается как все дети. Впереди еще более семи операций. Необходимые средства еще не набрали. Спасибо врачам и всем кто помогает!!!

Сашина мама написала в Одноклассниках 6 ноября:
Не писала долго чтобы не сглазить лечение. С 3 по 29 октября возили Сашу каждый день в "Областной реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями" в г. Пензе. Путевку кое-как получили, лечение выбивать пришлось, т.к. нас лечить везде боятся (как бы худшее не случилось, чтоб отвечать потом не пришлось), только на такси пришлось выложить 9000 руб. Лечение на пользу пошло. Саша с ребятками начал общаться, ходит сам лучше намного и говорить начинает, надо еще сейчас курс уколов колоть и др. Только вот анализы сильно ухудшились - Саша на антибиотиках сейчас и продолжаем промывать мочевой пузырь, стеноз ануса идет сильный приходится каждый день через кактетер нелатона №12 кишечник промывать, давление сбиваем ЭНАПОМ каждый день и т.п.

Операция №18262 от 23.11.2011 по переводу средств со счета карты 6390***4347 на карту 4276***7959 исполнена

Разместила мама Саши в "Одноклассниках" с комментарием:
Направление для Саши в клинику Москвы, квоты пока нет - Сашу поставилили в реестр ожидания. Вчера 25.11.2011 г. в Минздраве получила.

Сашина мама выставила в Одноклассниках копию последней выписки с диагнозами. Некоторые из них выговорить невозможно, не то что представить. Спасибо большое всем, кто помогает Саше бороться!

То что поставил в лист ожидания - это очень хорошо. РДКБ принимает тех кто стоит в листе ожидания без квоты. Квота потом подойдет. Лечимся там постоянно (как раз отделение урологии). Нужна будет консультация по по проживанию в больнице- пишите в личку

Вчера мама Саши написала в "Одноклассниках":
Готовимся к операции в Москве, 17 января 2012 г. У Саши давление до 180 - нефрогенная гипертония, мерим несколько раз в день, пьет ЭНАП 10 мг в сутки (доза взлослого) ежедневно, Инстилляции (введение лекарств) в мочевой пузырь через везикостому с помощью катетеров нелатона №12 ДИОКСИДИНОМ, и МИРАМИСТИНОМ 4 раза в день (Саша всячески сопротивляется - болезненно) - ежедневно. В связи с послеоперационным рубцовым стенозом ануса и кишки (5 мм) ежедневные клизмы через катетер нелатона №12 раствором ромашки (Саша прячется,орем). Уколы ГЛИАТИЛИН 1 мл 1 раз в день = 10 дней, МЕКСИДОЛ 1/3 таб 3 р. в день - 1 мес. КРЕОН 1 к. 3 р. в день - Синдром кишечного непереваривания, ЗОДАК ежедневно от аллергии, ортопедическая обувь, ортез на ножку и памперсы постоянно!

И вот ещё:
Вчера Сашу смотрели много специалистов: Ревматолог (по поводу порока сердца), Невролог по поводу Миелодисплазии пояснично-кресцового отдела спинного мозга и нижнего спастического парапареза, Хирург (там ВСЁ ) уролог (ПМР, везикостома, мегауретер), нефролог (почки), педиатр, аллерголог. У всех Саша стоит на учете. Скорректировали ежедневное лечение. Перед каждой операцией надо пройти всех врачей и сдать кучу анализов

Сегодня мама Саши написала:
Многие спрашивают какая предстоит операция, Отвечаю: По приезду в клинику сначала проводится полное обследование по диагнозам(1-3 недели), затем врачи на консилиуме принимают решение в зависимости от состояния по жизненным показаниям: что важнее прооперировать в настоящее время, предполагались либо операция на спинном мозге, либо нефректомия правой почки, либо уретроцистонеоимплантация, эндопластика устьев мочеточников ...там много еще! а пересадка почки в любое время может понадобится (лучше бы нескоро), либо несколько вместе. Это не мне решать, а врачам, я им полностью доверяю.

ПЕРЕВОД С КАРТЫ НА КАРТУ

ДАТА ОПЕРАЦИИ: 19.12.2011
ВРЕМЯ ОПЕРАЦИИ (МСК): 21:37:30
ИДЕНТИФИКАТОР ОПЕРАЦИИ: 86492

ОТПРАВИТЕЛЬ:
№ КАРТЫ: 6390........8055

ПОЛУЧАТЕЛЬ:
№ КАРТЫ: 6761........8429

СУММА: 300,00 РУБ
это девочки с моей закупки передали

Перевод 24.12.11 в 13.33 №операции 016 для Саши.

Вчера на mail.ru наткнулась на просьбу о помощи Саше. Были выложены фото (без слез не взглянешь) и номер карты СБ. Хотела перечислить, но! вечером эта страница была заблокирована! Не знаю, в чем тут подвох?
Специально искала по интернету этого малыша, попала сюда. Кто в курсе, скажите: Здесь реальные номера счетов для помощи? Лишних денег нет, и помочь хочется. Но и кормить мошенников боюсь. Перечислю сама, сестра обещала. Еще друзей-знакомых попросим...

Саша смотрю заметно повзрослел))) Маленький зайчик, так хочется чтоб уже поправился :YES:

Девочки нужно поднять тему, у Саши в январе 8! операция. Давайте поможем общими силами!

Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Продолжаем лечение, Саша мой
ГЕРОЙ, сегодня кровь из вены
сдавали 2 пробирки. Он
единственно просил мед. сестру:
"- Укол попу неть, неть.. ... ."и
прятался у меня, тогда она
сказала: "- Ладно укол колоть не
буду, давай тогда ручку
полечим.. .." ,Саша смиренно
протянул ей свою рученку и
ДАЖЕ НЕ ПИКНУЛ пока колола
иглу в кисть и когда кровь
цедили из ручки и когда
выходили.. . Только такие
жалобные глазенки.. .. "- Укол
попу неть, неть... ... "
вчера 11:32

девочки а по телефону ни как нельзя перевести? со сбербанком проблематично. очень большие очереди у нас, по полтора часа стоять надо. а на тел. я бы перевела немного. хотя бы маме на счет

Ещё раз копирую все реквизиты:
Карта Сбербанк VISA ELEKTRON № 4276 8480 1625 7959
Карта Сбербанк Maestro-Momentum № 676 196 000 006 438 429,
Телефон мамы: 8-906-156-67-06 оператор БИЛАЙН,
ЯНДЕКС-деньги: 41001927028992,
Переводы из других стран: UNISTREAM (ЮНИСТРИМ), Western unior, Moneygram, получатель LYUDMILA NIKOLAEVNA LUKINA г. Пенза, страна Россия.

спасибо. сегодня немного пополню мобильный счет. вечером отпишусь

Скажите пожалуйста, я делала перевод 24.12.11 в 13.33 №операции 016 для Саши,деньги дошли.Хочется очень помочь.

Операция №251768 от 28.12.2011 по переводу средств в размере 200.00RUR со счета карты 6761***0400 на карту 6761***8429 исполнена
100 руб девочка с закупки передала

Пишет мама Саши:
6 января перед Рождеством Христовым мы с Божьей помощью возили Сашеньку в МИРОВУЮ СВЯТЫНЮ "СВЯТО-ТРОИЦКИЙ СЕРАФИМО-ДИВЕЕВСКИЙ Женский МОНАСТЫРЬ"!!! где просили Господа Бога и Святых об исцелении Сашеньки, прикладывали его к мощам святых....
В КАЗАНСКОЙ ЦЕРКВИ приложили Сашеньку к святым мощам нескольких Святых...и иконам (Саша сам целовал....)
От КАЗАНСКОЙ ЦЕРКВИ пронесли Сашеньку через СВЯТЫЕ ВРАТА под Колокольней в ТРОИЦКИЙ СОБОР Моностыря.
В ТРОИЦКОМ СОБОРЕ приложили Сашеньку к Святым мощам преподобного отца нашего Серафима, Саровского и всея России чудотворца! к его святым вещам(исцеляющим).
Прочитав 150 раз "Богородиц" прошли по ОСОБОЙ Святыни - Святой КАНАВКИ БОЖИЕЙ МАТЕРИ (не поверите - был знак! сами в шоке пребываем) и Сашенька своими ноженьками немного по ней шел сам - потом на ручках папа нёс. Набрали там же исцеляющей глинки-землицы...
В целебных водах Святого ИСТОЧНИКА преподобного Серафима рученьки Сашеньке омыла и воды набрали... Еще некоторые таинства совершили...молю Бога нашего об исцелии Сашеньки!!!

перевела денежку Саше
Операция №33690 от 07.01.2012 по переводу средств со счета карты 6390***5991 на карту 4276***7959 исполнена

а сколько всего денег нужно собрать?

Сашина мама писала:
Завтра сдаем очередные анализы с Сашей перед госпитализацией...кровь (спец.анализ), мочу (собираю через ВЕЗИКОСТОМУ с 3х часов утра по капелькам) и т.д. Лечимся всегда, ЭНАП пьем от давления, ЛИНЕКС, КРЕОН...везикостому промываю, клизмы каждый день , таблетки... закупаю сейчас лекарства опять, катетеры, памперсы, готовимся в общем.
Вчера 00:00
КАШМАР! Как всегда без происшествия не обошлось...сдача крови.... Брали сначала из пальчика левой ручки кровь на несколько критериев, в том числе на свёртываемость перед операцией, так кровь -15 мин.!!! не сворачивалась при норме до 5 мин., ВСЁ, я уже перепугалась, что по гемотологии что-то не так (и мед. сестра тоже), Тогда другим способом она ушко проколола, Саша начал прятаться, кричать, держаться за голову и лицо белело и зелено, тогда мед. сестра взяла из пальчика другой ручки кровь опять... Я побежала в процедурный кабинет напротив - у Саши начался обморок, Подскочило давление (+130), дали нашатырь и т.п. - ОТКАЧАЛИ, Последний анализ показал, что кровь свернулась в пределах нормы....И при всем этом очередь очень возмущалась, почему мы сидим в кабинете так долго! (я предупредила, что ребенок инвалид после 7 операций...плевать всем)
Сегодня 11:46

Сашина мама написала из РДКБ:
Пишу - все исчезает, нетбук глючит и я, напишу подробнее сегодня, Мы в РДКБ уже, СЕГОДНЯ цисторафия под наркозом очередным(голодает Саша), на руках...потом удалю это...Помолитесь со мной чтоб все нормально прошло! Уретра ушита, мочевой тоже с 2х сторон после операций - катетер может не пройти, либо начаться стремительное ухудшение...трудно держать себя в руках.
Вчера 18:36

Цистографию сделали, результат не утешительный, Саша еще не совсем отошел от накркоза: долго сильно кричал, рвет, обезвоживаение, кололи Церукал, мочегонные, все время на руках, сейчас только на ручках немного попил и начал на все реагировать понемногу. Врач сказал, если до завтра отойдет то будут делать УРОГРАФИЮ без наркоза - процедура ужасная - будет орать и вырывться - потому ему силы нужны, анализы тоже далеко НЕ в норме. Все это предоперационные подготовки!
Вчера 18:46

Только что Сашу с папой носили в Храм при больнице...святой воды набрали свечку поставили, помолились тут Саша попросился на пол- опустили, он встал и шатаясь к елочке пошел, к иконам подходить стал...нам сказали закрывается уже, а Саша ни в какую уходить не хотел, назад рвался, сейчас в палате уже, может и поест попозжею...пока весь день голодный.
Вчера 18:50

Очень жалко Сашеньку и его родителей! Сегодня звонила маме Людмиле, к сожалению операция не оправдала надежд. Сбор совсем медленно идет, очень огорчает. Что-то надо делать. Вон у Лизы как сбор хорошо прошел. Предлагаю пока по возможности заказать сорокоуст для Сашеньки, и молиться это очень помогает, когда много людей молятся.

кошмар не ужели у ребеночка совсем маленького может быть столько болезней,сижу вся в слезах как это прочитала ведь такое может случиться с каждым.завтра если будет с кем ребенка оставить оязательно перечислю схожу в банк а в магазинах как раньше есть ящечек?

А что можно сделать? Как еще можно помочь?

обратиться в благотворительные фонды, но туда нужно предоставить документы.
самое эффективное обратиться сразу в несколько благотворительных фондов.

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=27401.0
вот перечень благотворительных организаций

дайте реквизиты счета для перечисления денег пожалуйста

Подскажите, а разрешение мамы требуется или можно самим разместить инфу?

Думаю помощь нужна и разная:
отвезти-привезти.
купить что-то папа у них в воскресенье уезжает в Пензу, кажется.
информацией: так как у Саши очень много диагнозов, найти одну мамочку, у которой у ребеночка аналогичная ситуация практически нельзя, поэтому приходиться собирать информацию в разных местах у разных мамочек, я так поняла у Людмилы не много таких мамочек для общения, а это очень-очень важно, особенно если мамочки -бойцы (так сказать для вдохновления)
если у кого контакты врачей, главврачей, на всякий случай.
в фондах волонтеры знают много информации где в каких странах как лечат и какие результаты, а то сейчас столько мошенников, и в Израиле и в Германии, да везде, наши бывшее соотечественники, так сказать раскручивают клиники за вознаграждение, поставляя в клиники пациентов, сама лично столкнулась, звонили так умно обрабатывали, а по факту клиники явно не специализировалась на конкретном диагнозе, очень-очень страшно, ведь ещё и язык толком не знаешь, так что разводят по-взрослому. Хорошо, когда врча из россии, который знает диагноз, знает пациента, звонит в клинику за рубежом и сам общается с врачом, понимаю мед.термины и уточняя план лечения.

Операция №696994 от 21.01.2012 по переводу средств со счета карты 6390***9032 на карту 4276***7959 исполнена

Людмила Лукина (Первова, Ларина)
Сейчас Саше получше, в выходные не трогают его, врачей нет, ПОКА ВСЕ ВРАЧИ Сашу не посмотрели ЛЕЧЕНИЕ ТАКОЕ: на антибиотики аллергия = ПАЛИН 1/3 капсулы 3 р. в день (пОчки и мочевая система), КУДЕСАН 5 к. 2 р. в день (поддержка сердца), ПАНАНГИН 1/2 т. 3 р. в день (поддержка сердца), ЭНАП 1 т. в день (от давления), ЗОДАК 5 к. 2 р, в день (от аллергии). Давление мерим несколько раз в день, ИНСТИЛЛЯЦИИ (введение лекарств) в мочевой пузырь через везикостому с помощью катетеров нелатона №12 ДИОКСИДИНОМ, и МИРАМИСТИНОМ 2 раза в день (Саша всячески сопротивляется - болезненно) - ежедневно. В связи с послеоперационным рубцовым стенозом ануса и кишки (5 мм) ежедневные клизмы через катетер нелатона №12 раствором ромашки (Саша прячется, надо повторно оперировать) -1 р. в день, КРЕОН 1 к. 3 - Синдром кишечного непереваривания, ортопедическая обувь, ортез на ножку и памперсы постоянно!
Сегодня 16:21

положила через сб не так много пока нет хороший возможности как будет обязательно еще помогу в 13:01

Операция № от 22.01.2012 по переводу средств в размере 200.00RUR со счета карты ***8235 на карту ***8429 исполнена

Перевела на телефон. 140 руб, сколько было на карточке. Обязательно еще переведу. Как же жалко этих маленьких взрослых...

пишет мама Саши:
вчера 17:54
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
МОЙ НОМЕР ТЕЛЕФОНА В
МОСКВЕ: 8 905-581>0837 оператор БИЛАЙН , на него
можно пополнять счет, т.к . с
Пензенского номера
8-906-156>6706 я в роуменге
пока не могу на карту
переводить средства. Если
можно не звоните для
проверки, т.к . постоянно
врачи и процедуры - не
всегда смогу ответить. Все
напишу в теме отчеты.
Спасибо.

07:52
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Сегодня в 9. 00 МРТ под
очередным НАРКОЗОМ
поясничного-крестцового
отдела спинного мозга Саша
опять голодает

Вс 17:10
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Ходит, покачиваясь, и пытается
даже девченок в отделении
погонять. Одну мед,сестру
полюбил (пока она уколы не
колет) все ей воздушные
поцелуи шлет и стесняться
начинает при ней!

вчера 21:54
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Сегодня были в отделениях:
"ПЕРЕСАДКА ПОЧКИ" -
назначили анализы, в
"ОРТОПЕДИЧЕСКОМ" -
оперировать ножку пока не
будут, позвоночник позже, в
"КОЛОПРОКТОЛОГИИ" -
Урография с барием и операция
из-за рецидива по результатам
Урограии.

вчера 19:55
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Все сделали, к вечеру в 18.00
кровь на КЩС ( в пересадке
почки) назначили, Сашнька и не
пикнул ... что уже нам кровь из
пальца по сравнению с
наркозами и операциями.. ..

вчера 20:06
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Завтра опать голодать.. . с
утра кровь из вены сдавать
на ПАРАТГОРМОН (назначили
в пересадке почки) и
ФАГОГАСТРОДУОДЕНОСКОПИЯ
(в этот раз без наркоза)

Операция №137142 от 25.01.2012 по переводу средств со счета карты 6390***5353 на карту 6761***8429 исполнена
Пусть малыш поправляется! Маме сил и терпения! Да хранит Вас Бог!

13:02
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Сашенька сегодня тяжело
перенес
ФАГОГАСТРОДУОДЕНОСКОПИЮ -
ОРАЛ неестественным голосом
(меня не впустили) так что на
всем лице капилляры
полопались... давление
подскочило... теперь он в
крапинку :'( Больше не дам на
нее без наркоза, диагнозы
подтвердились : ХОРИСТОМА
ЖЕЛУДКА, ДУОДЕНИТ
(ОПЕРИРОВАТЬ КОГДА НИБУДЬ
БУДУТ) Ну, а кровь из вены
утром брали Сашенька не плакал
- терпел.. .

Людмила Лукина (Первова, Ларина)
Вчера у Сашеньки был хороший день!!! (первый за 10 мучительных) Во-первых не голодал, т.к. никаких исследований не было, выспался наконец.
Сегодня 15:32

Во-вторых, мы ждали Наталью Бородину (из нашей группы). Мы пригласили ее к себе на помощь так сказать...ВОТ РАДОСТИ ТО БЫЛО КОГДА ОНА ПРИЕХАЛА! Сначала Саша стеснялся - просто красавица! Дождался любимой булочки с сахаром... просто дорвался, и кусал ее с причмокиванием, наелся и приободрел, тут еще и машинка новая и любимые соки с трубочкой, пакет фруктов и 2 упаковки памперсов-трусиков!!! Сашенька радовался, все ей показывал, жаловался на врачей, разыгрался не знала как успокоить...И никак не мог с Натальей расстаться - не отпускал, просился идти с ней, и всячески оказывал знаки внимания...Кое-как его уговорила, уверив, что Наталья приедет еще! Наталья, большое СПАСИБО!!!! Мы оба получили глоток воли к жизни! А главное, нам удалось ополонуть Сашеньку под душем (мне это сделать непросто)! И этой ночь, Сашенька почти не просыпался...так вскрикивал изредка и все!

Сегодня 16:00

вчера 23:39
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
23:37
26 числа в отделениии:
"ПЕРЕСАДКА ПОЧКИ" Саше,
назначили продолжительное
лечение по результатам
аназилов (они не в норме) , Но,
главное следующее.. .у Саши
ВЕЗИКОСТОМА, МЕГАУРЕТЕР,
инфильтрованный,
перерезанный и перешитый
мочевой пузырь - рубцуются
мочеточники, (необходима
УРЕТЕРОЦИСТОНЕОИМПЛАНТАЦИ
Я.. . короче, если понадобится
экстренная пересадка почки
(может при любой манипуляции
и операции),и если даже
найдется донорскиая почка -
большая вероятность, потери
этой донорской почки (даже
если хирургам удастся ее
пересадить.. .т. к. начнут
интенсивно убивать иммунитет
всего организма, чтобы он не
оттогнул чужой орган (почку) ,
но тут патология большая
мочевой системы.. .Стараюсь
кратко, осознавать такое просто
страшно.. .. Итог: Сейчас любыми
способами и операциями надо
лечить мочевую систему к
пересадке почки, иначе мало
шансов.. ... .. .а операций полно
еще , Фраза врача "хирурги
будут тогда волосы на себе
рвать.. ." Да еще и другое.. .
Состояние то сейчас стабильное
у Саши! Стабильное! Мы просто
обязаны сделать я уже не знаю
что!!!!? Но что-то нужно
делать!!!!

вчера 00:28
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Завтра исследование
ИРРИГРОФИЯ (орать Сашеньке
опять) для решения вопроса
каким образом оперировать
повторно ЖКТ (проктопластика) и
консультация у Зав.
Колопроктологией с
результатами, а также
консультация Зав.
НЕЙРОХИРУРГИЕЙ с результатами
МРТ, возможно переведут в
другое отделение на др.
операцию, а может и домой
отправят!?

вчера 23:57
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Каламбур написала, надесь
поймет кто захочет.. .мозг
бешено кипит.. .незнаю что
делать . Я знаю что в Америке
выращивали и пересаживали
мочевой пузырь из клеток
самого больного! Может это
спасет, а? Люди, ПРОШУ
поищите только реально, кто
где сможет (все подрят НЕ
пишите, нет так нет) ГДЕ , КАК
это происходило и реально ли
связаться с этими врачами и
КАК??? Реально ли заказать
такой орган для пресадки??? КТО
может быть в США живет, как-то
разузнает? Мне нужна та
информация!!! Для Сашеньки!

вчера 00:52
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Плохих мыслей НЕ ДОПУСКАТЬ!
ВСЕ ХОРОШО БУДЕТ! Сашенька
ходит, играет, кушает,
радуется... и т.п . Все кто его
видит и знает - диву даются, и
врачи тоже.. .столько
перенес.. .воля к жизни.. .а в
одежде и не скажешь, сколько
ребенок перенес и впереди
всего сколько.. .еще. ..ТАК ЧТО
ПОПРАВИМСЯ!!! ВЫ С НАМИ?

Девочки, долгое время отсутствовала на сайте, поэтому не знаю тему с самого начала. Сейчас уже и не соображу, где и что искать. Кому не сложно, напишите номер счета для перевода, чтобы всю тему не лопатить. ИринаЛ, а Сашина мама обращалась в какой-нибудь благотворительный фонд? Если нет, то можно сделать это прямо сегодня. Все контакты дам или обращусь сама.

Операция №809538 от 30.01.2012 по переводу средств со счета карты 4276***8271 на карту 4276***7959 исполнена

Операция №983741 от 31.01.2012 по переводу средств со счета карты 6761***1543 на карту 6761***8429 исполнена

Пн 00:28
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Завтра исследование
ИРРИГРОФИЯ (орать Сашеньке
опять) для решения вопроса
каким образом оперировать
повторно ЖКТ (проктопластика) и
консультация у Зав.
Колопроктологией с
результатами, а также
консультация Зав.
НЕЙРОХИРУРГИЕЙ с результатами
МРТ, возможно переведут в
другое отделение на др.
операцию, а может и домой
отправят!?

10:46
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
ИРРИГРОФИЯ показала
ухудшение, решили первым
делом оперировать повторно
ЖКТ (Брюшно- промежностная
проктопластика по Ромуальди,
совместно с урологами), сейчас
начнется подготовка длительная,
эта ДЕВЯТАЯ и сложная операция
полостная, жаль нашего хирурга
Зав. Колопроктологией самого
кладут в больницу - будем
ждать. И Зав. НЕЙРОХИРУРГИЕЙ
считает надо спинной мозг в
ближайшее время оперировать.
В общем как всегда - где хуже
там и прооперируют, лишь бы
левая почка выдержала! надо
теперь опять с Минздравом
сотрудничать, обещали помочь.
11:29
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
2 дня назад нас перевели в
другую палату (у соседа рвота
была), а позовчера у Саши
случился приступ Бронхиал0ной
Астмы, сняли на месте кое-как с
помощью небулайзера (купили)
с БЕРОДУАЛОМ, Саша теперь
боится маску после масочных
наркозов и пришлось его связать
пеленкой - орал сильно мед,
сестра помогала держать,
приступ через 2 ингаляции
сняли... потребовались новые
лекарства.
11:41
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Спасибо, что к нам вчера
приехала Юлия Адамская (из
группы) и привезла Сашеньке
необходимые лекарства:
БЕРОДУАЛ в ингаляторе,
АНАФЕРОН 3 уп., МАКРОПЕН,
ЗОДАК от аллергии!!! Саша чень
орадовался ей - еще бы, Юия
также подарила Сашеньке
игрушку трактор и тележкой и
зверюшками (он едет и песни
поет и т.п . - играет только с
ним теперь+сок , булочки и
много гостинцев. Саша с ней
общался, все рассказывал как
смог.. .но когда она уходила
рванулся к ней на ручки и
просил забрать с собой из этой
больнице, а меня оставить
хотел (обижается на меня, что
держала его и заставляла маской
дышать), но пришлось остаться
в больнице. Юлия большое
спасибо!!!

Бедный мальчик! Если бы одними только деньгами можно было все исправить... :CRYING: Столько пережил за свою маленькую жизнь. Помоги ему Господи! буду молиться за малыша каждый день

01:50
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Всем Здравствуйте! Несмотря на
то, что начался сегодня и до
обеда день был не из легких
(рентген для поездки в
Институт Бакулева и беготня по
другим врачам) зато
продолжился он с радостными
событиями и впечатлениями!
02:21
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Сначала к нам приехала Юия
Адамская! Мы прискакали от
врачей еле-как (ей пришлось
подождть). Сашенька
обрадовался - а то, любимый
домашний тепленький супчик и
второе, диета то безсолевая из-
за почек и порока ЖКТ мало что
можно,да из новой красивой
посудки... в общем ел и
причмокивал, довольный, потом
принялся за новый самолет
играть, а еще больше ему
поравилась инструкция к
самолету с множеством машин
на картинках! упаковку
памперсов размером побольше
припасем на операцию - такие
понадобятся! И, конечно же, без
гостинцев также не обошлось!
Ну любит Сашенька тете Юлии
жаловаться на меня и врачей,
даже кушал только с ней, опять
же сбежать с ней намеревался -
уговорили остаться, пообещав в
другой раз покататься на
машине с Юлией! Спасибо
большое! скажу по секрету, что
я тоже сбегала в столовку на
обед.. . Живое общение никакой
обед не заменит! Это еще не
все!
03:20
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Ближе к вечеру к нам приехала
Оксана Карбышева! Тут-то
Сашулька не поверил своему
счастью, видимо.. .В руках у
Оксаны была огромная машина!
Сашенька, не долго думая, сел
на нее и поехал, фары
горят... сигналы и сирена ревут -
вид состряпал не меньше
Начальника полиции.. .слов нет!
отделение оживилось сразу! Не
до набора инстументов,
машинки новой, и другим
подаркам в то время у
Сашеньки
было.. .положительные эмоции
да и только, пытался отобрать у
девочки постарше барсетку с
документами, пришлось отдать
ему небольшую сумку от
Небулайзера.. .( жаль кататься до
операции - потом то нельзя
будет долго на попу садится)
попозже все-таки кое-как
загнали машину в граж под
кровать... тогда Саша взялся за
набор инструментов и, занялся
ремонтом, пытался лепить и
рисовать. Оксана, спасибо тебе
большое, за подарки для Саши,
памперсы, лекарства ПАНТЕНОЛ-
спрей и НУРОФЕН всегда нужны,
ой, и гостинцы конечно же
тоже! 100$ пойдут только на
лечение Сашеньки! Спасибо
большое!

Операция №414300 от 03.02.2012 по переводу со счета карты 6761***2569 на карту 4276***7959 исполнена

Перечислила немножко...Здоровья Саше!
Операция №516495 от 04.02.2012 по переводу средств в размере 200.00RUR со счета карты 6761***0256 на карту 6761***8429 исполнена 12:42

Операция №536800 от 04.02.2012 по переводу средств в размере 250.00RUR со счета карты 4276***2744 на карту 6761***8429 исполнена :CRYING: Бедный малыш, такие недетские страдания принимает

Операция №541826 от 04.02.2012 по переводу средств в размере 200.00RUR со счета карты 6761***7885 на карту 6761***8429 исполнена

ПЕРЕВОД С КАРТЫ НА КАРТУ

ДАТА ОПЕРАЦИИ: 07.02.2012
ВРЕМЯ ОПЕРАЦИИ (МСК): 01:27:33
ИДЕНТИФИКАТОР ОПЕРАЦИИ: 819723

ОТПРАВИТЕЛЬ:
№ КАРТЫ: 4276........7879

ПОЛУЧАТЕЛЬ:
№ КАРТЫ: 4276........7959

СУММА: 150,00 РУБ
КОД АВТОРИЗАЦИИ: 828745

Пишет мама Саши:
Главное! Завтра едем в Институт сердца им. Бакулева на Рублевском шоссе, переживаю , перацию на сердце то уже 2 года откладывают из-за предыдущих пераций и следующих! А наркозов все больше...Завтра напишу что и как!
08.02.2012 00:50

:CRYING:

Дай БОГ чтобы везде двери были открыты и все были готовы помочь

Пишет Маклакова Светлана в "Одноклассниках" со слов мамы (у Людмилы сломался нетбук)
О состоянии Сашеньки напишу со слов мамы. Операцию на сердечко опять отклонили, первым делом ЖКТ... Состояние Сашеньки стабильное - это радует. Проходят физиолечение, обследование, анализы. Лечение, препараты всё те же. Через неделю Людочку и Сашеньку переведут в отделение "КОЛОПРОКТОЛОГИИ", где врачи будут готовить Сашу к девятой операции... Давайте помолимся за них!!!
Вчера 20:54

В группе Лизы Романовой появилась информация:
"СРОЧНО!!!! КОМУ ИЗ ДЕТОК НУЖНА ДОРОГАЯ СРОЧНАЯ ОПЕРАЦИЯ? кто живет или в москве или недалеко?..нужен срочно сюжет на рен тв о вас!!!! вместе с ребенком..все подробно по телефону +79167465660 Роман"

Может быть, эта информация будет полезной для Сашиной мамы?

Пишет мама Саши:
Лечение тоже продолжаем. Сегодня сдавали контрольные анализы: кровь на биохимию, общ. кровь, мочу - подготовка к перевду на операцию в колопроктологию. У Саши тоска начинается - к врачу вчера просился, проснулся и папу с братиком начал звать и жаловаться, что БО-БО везде и просит "врач, врач", на дверь показывает и идти просит туда, я испугалась, схватила его и бегом в ординаторскую, нашего врача не было, я к другому, а Саша как закричит на него "Фу ка-ка", и рвется к нашему в ординаторскую, говорит "Врач нака, читенький..." хоть стой хоть падай, стыдоба, ждали и наш подошел, Сашенька к нему сразу на ручках запросился, все я ему рассказала....Саша его погладил по руке и доктор с ним поговорил, пожалел...Сашенька немного успокоился, ясно что много чего болит... и мы пошли в палату, врач сказал, у него тоска начинается видимо... такие дела. А кровь из пальчика и вены сегодня сдавали он ни разу не пикнул, только губки сжал и жалобно глядел на иглы и все. Такие дела...
Вчера 16:54

Пишет мама Саши:
Сегодня нас переводят в отделение КОЛОПРОКТОЛОГИИ на операцию - к нам сегодня приедет Елена Мисюрева /Коротенкова/ как раз поможет переехать, хоть я всячески и отказываюсь, она хочет привезти нам нетбук. потом напишу что и как, не со своего пишу.
Сегодня 09:29

вчера 00:49
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Не писала долго потому что Сашенька в нетбуке отковырял кнопочки на клавиатуре…и интернет не соединяется через модем… а теперь новости. С 1 по 9 февраля к нам каждый день приезжала Сашина 2юродная сестра Татьяна (помогала нам и раньше при и в послеоперационном периоде и вообще в больнице, родственники все готовы помогать, да всех не пускают) для Сашеньки положительные эмоции, радовался, жаловался ей и игрался, ездили на процедуры. А главное 8 февраля ездили в «Научный Центр сердечно- сосудистой Хирургии им. Бакулева», на консультацию по поводу Порока сердца ДМПП. На месте нам сделали УЗИ сердца, ЭКГ и рентген сердца мы привезли с собой, врач вызвала профессора, заключение: операцию на сердце опять отложили, т.к. по колопроктологии и нейрохирургии надо оперировать как можно раньше, хорошая новость в том что, возможно на сердце полостная операция не потребуется, а возможно проведут ее через вену бедра и закроют дырочку акклюдером, т.к. сейчас УЗИ показало, что ДМПП находится уже в середине сердца. Расцениваем это как новость, ближе к положительной… А к остальным операциям профессор дал следующее заключение:
противопоказаний к операции Брюшно-промежностной проктопластики нет, ПРИ УСЛОВИИ проведения анестезии опытным анестезиологом (по ВПС) нет. Так что осталось перенести эти операции, подрасти и вес набрать, а потом и за сердце браться. Консультация и исследования все платные. В институте сердца Саша узнал все (были неоднократно уже), спокойно показал врачу где сердечко находится, дал послушать, УЗИ спокойно, все следил за монитором, потом устал профессора ждать (он в операционной был) стал капризничать, но потом уснул в такси, пробыли в пробке около 2х часов, не успели от Бакулева отъехать – дорогу перекрыли, ждали ждали – промчался наш любимый президент, потом еще в пробке постояли. Саша нервничать под конец стал, естественно пропустили все процедуры.

вчера 00:52
Людмила Лукина (Первова,
Ларина)
Елена Геннадьевна! Большое СПАСИБО Вам и Вашему мужу за Ваш приезд, подарки, гостинцы за Ваше внимание и материнскую заботу о нас! Вы замечательнейшие люди, такое впечатление, что мы давно знакомы - побольше бы таких людей как ВЫ! Спасибо!А теперь подробнее...

00:27
Как вам, дорогие участники группы уже известно, к нам сегодня приезжали Елена Геннадьевна с мужем! Сашеньке я сказала, что едут гости, - он срочно стал смотреть в окошко, ходить и искать их, наконец встретились....сначала он немного стеснялся, строил важный вид и принимал один за другим подарки и гостинцы (собачку, книжку - очень понравилась, долго с ней играл, пеленки-простынки красивые, средства для ухода, памперсы, булочки, соки и т.п.) Саша не знал за что взяться, потом осмилел и разыгрался, еще ему не хватает мужского внимания (папа приезжает 1 раз в неделю, т.к. кому то надо работать) и тут он наигрался, показывал гостям где живет, краны в окошке подъемные , трактор на улице - это любимые достопримечательности здесь. Очень неудобно мне было принимать главный подарок НЕТБУК, мои отказы были отвергнуты, пришлось согласиться, вот, дорогие, друзья, теперь я пишу Вам с нового нетбука и есть возможность пообщаться по вебкамере (еще не пробовала), и Сашеньке мультики можно будет новые смотреть! СПАСИБО ОГРОМНОЕ еще раз Елене Геннадьевне и ее мужу. К тому же они хотели помочь нам с переводом в отделение КОЛОПРОКТОЛОГИИ, но место там освободилось только вечером. 1000 р. используем только на лечение, спасибо! Ну а когда провожали гостей Сашеньке очень хотелось уйти с ними - долго махал в окошко - просто вырывался на подоконник...пришлось опять сказать, что им нужно идти на работу и что в другой раз они опять к нам приедут....

00:39
Переезжали в Колопроктологию мы долго и медленно - Сашу возила с собой на коляске, то пешком ходил за мной, то на ручках... отделение находится в нашем здании на 5 этаже в другом крыле, ездили на лифте туда-сюда, за 3 часа управились, тут все перемыла, да еще не все вещи распоковали. но Сашеньке здесь понравилось, он быстренько все везде осмотрел, по-моему также вспомнил родное отделение....сейчас спит, очень хочется тоже упасть рядышком с ним, теперь буду чаще писать, завтра и начну, новости есть. Спасибо что Вы с нами!

Людмила Лукина
В РДКБ мы лежим уже 2-рой месяц... Сегодня Сашеньке исполнилось 2 годика и 5 мес.!
Весь день сегодня сборы-разборы, да ходим из отдного отделения в другое. в итоге Саше не выдали индивидуальное питание мы то это систему знаем и запаслись заранее, надоело просто выяснять уже...
Хотела много написать, да не получается.... в голове постоянно страшные картины вспывают после предыдущей такой операции, гоню их конечно, да не просто это....прошлая операция шла около 6-ти часов, да не одна, соответственно и наркоз и реанимация и т.п. Завтра начнется суета сует! С утра уже к 8 часам надо быть у зав. нейрохирургии, в другом корпусе, потом назад бежать на обход, когда решение врачи примут - все варится в голове в куче, Минздрав квоту оформляет, это следующая высокотехнологическая операция. Господи! Помоги чтобы Сашенька все выдержал и почка...Да еще врачам нашим-хирургам дай Бог здоровья!!!! Чтоб рука не дрогнула!
Вчера 00:39

Операция №820002 от 21.02.2012 по переводу средств со счета карты 6390***4347 на карту 6761***8429 исполнена

добавлена вчера 23:59
Людмила Лукина (Первова, Ларина)
ОПЕРАЦИЯ НАЗНАЧЕНА на 24 февраля моему Сашеньке Лукину. Высокотехнологическая и девятая. Лежим в РДКБ г. Москва 2-ой месяц, теперь в КОЛОПРОКТОЛОГИИ (отделение ХИРУРГИИ ⱱ1). ПРОШУ ВСЕХ, кто может, закажите молебен СОРОКОУСТ о болящем младенце Александре, чтобы перенес эту операцию, чтобы удачно прошла она и за хирургов наших, чтоб рука не дрогнула... Состояние у Сашеньки стабильное, играет, ножками бегает, Дай БОГ, чтоб сердечко, почки и весь организм наркоз и операцию удачно выдержали. ПОМОГИ ГОСПОДИ!!! ПОМОГИ!!! Все буду писать в этой теме потом...

Людмила Лукина:
ДЕВТАЯ ОПЕРАЦИЯ вчера 24.02.2012 г. прошла УСПЕШНО! ПРАВДА сделали не в полном объеме все, что сначала запланировали...называется "ПРОМЕЖНОСТНАЯ ПРОКТОПЛАСТИКА, ИССЕЧЕНИЕ РУБЦОВОГО СТЕНОЗА АНУСА, СФИНКТЕРОПЛАСТИКА" поэтому еще будут отдельные операции (стеноз кишки не убрали, может вылечить так удастся и орхивентропексию не делали). Сашеньку еще вчера в палату перевели! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЧТО МОЛИЛИСЬ И ПЕРЕЖИВАЛИ ВМЕСТЕ С НАМИ!!! Я УВЕРЕНА БОГ И НАШИ МОЛИТВЫ ПОМОГЛИ!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВРАЧАМ! первый раз нам Сашеньку в тот же день в палату перевели! Раньше всегда в реанимации лежал. Кричал конечно сильно и сейчас бывает - обезболивают, смотреть страшно на попу, кишка пришита черными нитками (рассасывающимися) - бахрома, обрабатываем. Папа пока с нами. Сашенька уже переворачивается и пытается встать, но нельзя! Кормим по-немногу, орал ночью, дежурный врач несколько раз приходил, надеемся послеоперационный период пройдет без осложнений!!!
Я сначала расстроилась, что все сразу не сделали, но врачам виднее, будем этапными операциями лечиться.

Да, время нет совсем, будет возможность - буду писать, пока все есть, ничего не надо, если что напишу в группе, хорошо?! К нам пока тоже нельзя . Фотки страшные выкладывать не буду, но альбом создам о Саше в больнице до операции, СПАСИБО!
Сегодня 13:18

Людмила Лукина
Вчера не получилсь написать. В общем состояние стабильное. Швы плохо заживают, сочится, кровит немного+ орет, не дает промывать приходится держать и терпеть, н -е какает - там все в перемешку, до мяса уже... В связи с этим нас отправили в отделение ЛАЗЕРНОЙ ХИРУРГИИ, где "в целях улучшения процессов репарации, микроциркуляции назначили курс ЛАЗЕРОТЕРАПИИ низкоэнергетическим гелий-неоновым лазером. Назначили также: ЭНТЕРОЛ 1 к х 3 р в день, ФАСФОЛЮГЕЛЬ 1/2 пак. 3 р. в день, КРЕН 1/2 3 р. в день, ПАНАНГИН и КУДЕСАН для сердца, ЭНАЛАПРИЛ от давления, ЗИРТЕК, ДИОКСИДИНОМ так и делаю ИНСТИЛЛЯЦИИ в мочевой пузырь через везикостому, ослеоперационные швы постоянно промываю раствором ХЛОРГЕКСИДИНА, надо для заживления ПОРОШОК КЕРАТАН, но найти его невзможно (биопорошок, нет аналогов в мире, производят в Москве). Ничего не колят, катетер из вены сняли сегодня.
Вчера 17:24
У Сашеньки ведь неностоятельные сфинктеры еще - будут пытаться сказали их стимулировать, а в таких случаях в 10 лет из мышцы бедра ребенка формируют исскуственный анус и сфнктер и имплантируют, иногда помогает...
Вчера 18:09
Саша тот катетер выдрать все время пытался и аллергия началась под повязкой. Завтра все анализы сдавать.
Вчера 23:54

Перевела 11.03 с карты **4915 300 руб.

добавлена вчера 00:30
Людмила Лукина (Первова, Ларина)
Мы в РДКБ, сегодня 21-е сутки после девятой операции и 2 месяца как лежим. Утром Сашеньке швы снимали после Иссечения рубцового стеноза ануса и проктопластики. Орал бедненький, вырывался, лечь практически на него пришлось чтобы удержать, да еще и резко гиперимия перианальной области пошла, хорошо соседка "Вторую кожу" (препрат) дала получше стало, я заказала в КОЛОПЛАСТ ему препараты и "Вторую кожу", завтра курьер привезет.

добавлена 19 мар
Людмила Лукина (Первова, Ларина)
Нас с Сашенькой выписали из РДКБ после ДЕВЯТОЙ операции! Назначено длительное лечение и реабилитация. А затем ДЕСЯТАЯ операция на СПИННОМ МОЗГЕ! Сашенька чувствует себя нормально, 3-тий день ходит и разрешили после операции садиться!

Людмила Лукина
Мы дома уже, Сашенька счастлив был, когда приехал папа и старший брат Димочка за нами в Москву, сам начал вещи собирать и бросать в чемоданы свои игрушки....хвалился всем в больнице как мог, что его врачи домой отпустили, потому что он пил лекарства...Соседи по палате у нас хорошие были, девочка (ровесница Саши) плакала и просила на чеченском языке чтобы мы не уезжали и разобрали чемоданы...они и без слов понимали друг друга, Саша не пускал ее никуда, кричал "Нельзя! Саша охранник!", а она танцевала и каждый день меняла наряды... С приключениями добрались, в Пензе уже врачи приходили и еще надо пройти несколько и продолжать назначенное лечение....Фуууу маленькая передышка и в бой идем вперед и только вперед!!! За здоровье, дорогие мои, приходится бороться в наше время, в прямом смысле!!! вот и сегодня пришлось...
Сегодня 18:37

Бедный ребенок! За что детям такие мучения? Пусть поправляется.

Людмила Лукина (Первова, Ларина)
Добралась наконец...Мы всю неделю по врачам ездим в Пензе и по инстанциям (Минздрав, Соц.управление, Управление Образования, Врачи). Решаем вопросы лечения сейчас и последующей операции. Документы все и выписки в МИНЗДРАВ сдала. Будут решать вопрос о следующей госпитализации в РДКБ в НЕЙРОХИРУРГИЮ. Остальные не особо рады нас видеть и выполнять свои пямые обязанности. Приходится требовать! Так пришлось требовать, чтоб бесплатно лекарства выписали (хотя бы несколько) по инвалидности, которые сейчас принимать надо и колоть - не тут то было! Оказывается в первом квартале государство еще ни одного лекарства ни одному ребенку-инвалиду бесплатно не выдало! Так мне зав.поликлинной ответила. Но по моим требованиям историю болезни Саши все-таки отправили к Глав.врачу (но не факт что выпишут все лекарства). Дали рецепт на Актовегин и Энтерофурил, получила уже. Сашенька конечно дома ХОЗЯИН, играет с братом Димой, начинает говорить все подрят, размышляет, так интересно! Постояно играет в доктора, лечит нас всех и игрушки лечит. Уколы не делает - жалеет нас, знает чо больно. Рад, что хоть на улицу начали выходить, очень снегу радуется. А лечение все то же пока (клизмы, инстилляции, от давления, от аллергии, для сердца, скоро колоть уколы начнем).
Вчера 12:49

Какие новости от Сашеньки?

Саша, поправляйся!
Не в курсе, а операции еще будут или как?

Значит, опять ехать. Средства еще нужны, да?

Предложила маме Саши обратится в марафон. Но смотрю она скептически настроена на другие группы.

добавлена вчера 23:06
Людмила Лукина (Первова, Ларина)
Сегодня наконец-то закончили курс уколов ЦЕРЕБРОЛИЗИНА. Опять к врачам и начнем следующий курс колоть, а остальное лечение не прекращается постоянно. Больно видеть и осозновать, сколько Сашеньке приходится с рождения терпеть боли! Не заходя еще в поликлиннику Сашенька уже начинает держать штанишки и просить "позаласта не надя, не надя укол делять, мамуля позаласта...", но деваться не куда, со слезами на глазах приходится хватать его, так как он уже не верит никаким уговорам и никаким обещаниям...и игрушки не берет, и тащить в процерудный кабинет, где он дико кричит и просит мед.сестру пожалуста, не делать ему укол! После укола Сашенька очень сильно плачет, обнимает меня и просит прощенья...а за что не знаю...."Мамуля, пласти, пласти, Сасуля прощенье просит, прости..." а прошу прощенье у него за то, что он так мучается...а не за горами уже десятая операция...

Людмила Лукина (Первова, Ларина)
добавлена 01:51
Ухудшение началось. Сашенька заболел... Днем вялый, жалуется что бо-бо то тут то там...и на глаз видно по урологии что-ли обострение, вечером температура поднялась +38, и как всегда в выходной! Усилили лечение, промывки мочевого, звонила врачу, тревожный чемодан всегда на готове. Да еще каждый градус температуры и на сердечко (ВПС) действует плохо и на почку и т.п.... Сейчас перемерила+ все та же и сбивать нельзя пока. Собирались в Реабилитационный центр для инвалидов пробиваться, на лечение, осталось документы оформить, да видно не получиться теперь...

Людмила Лукина (Первова, Ларина)
НАЧАЛОСЬ ОБОСТРЕНИЕ БРОНХИАЛЬНОЙ АСТМЫ 28 апреля...Сашенька ЛУКИН -2года!!! Более 30 диагнозов! ПЕРЕНЕС 9 ОПЕРАЦИЙ!!! Нужна помощь!!! Следующая операция на СПИННОМ МОЗГЕ летом! Только 26 апреля выбила путевку для Сашеньки в РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР ДЛЯ ИНВАЛИДОВ в Пензе со 2 по 25 мая....уже анализы спешно сдали и врачей прошли, КАК ВЧЕРА СЛУЧИЛСЯ ПРИСТУП АСТМЫ БРОНХИАЛЬНОЙ (удушья) и началось обострение... Распустились цветочки, листочки..., а у Сашеньки до кучи АТОПИЧЕСКИЙ ДЕРМАТИТ и ПОЛИВАЛЕНТНАЯ АЛЛЕРГИЯ - вот и результат - обострение БРОНХИАЛЬНОЙ АСТМЫ, свисты, хрипы, удушье...теперь накрылась наша реабилитация - не возьмут, а Сашеньку я сразу откачала, у нас все дома имеется: НЕБУЛАЙЗЕР, БЕРОДУАЛ, ПУЛЬМИКОРД, БЕРОТЕК, ЗИРТЕК и т.п. делаем ингаляции начали антибиотики принимать и все остальное... У нас дома миниреанимация и кварц есть...но главное чтобы Саша справился с приступами... а путевка вместе с реабилитацией прогорит теперь...такие дела...в прошлом году в это же время обострение было, перешло в пневмонию, в итоге 9 мая нас на РЕАНИМОБИЛЕ в РДКБ отвезли ночью...надеюсь в этот раз пронесет...
29.04.2012 21:29

добавлена 21 июн
Людмила Лукина (Первова, Ларина)
Здравствуйте, друзья! Рассылка документов по разным клиникам дала результат. Мы получили консультацию Израильского нейрохирурга Константини Шломи, он, изучив Сашины выписки и снимки МРТ, также считает, что ОПЕРАЦИЯ НА СПИННОМ МОЗГЕ Сашеньке НЕОБХОДИМА!!! Теперь есть мнение и России и Израиля - страха еще больше... ОГРОМНОЕ спасибо Оленьке Пескарской, что нашла все координаты нейрохирурга, и ОГРОМНОЕ спасибо Юлии Райзберг, что она ведет переговоры с профессором на иврите. Константини Шломи не отказывается принять Сашеньку, необходимо обследование и консилиум всех специалистов в Израиле (уролога, колопроктолога, кардиохирурга, невропатолога, эндокринолога, ортопеда, хирурга, лора, торакального хирурга, нефролога) для дачи заключения и дальнейшей тактики лечения. Такая операция в Израиле стоит =30 000 евро, + обследование = 3000-4000 евро, +консультации всех врачей по 800 евро х 10 врачей =8000 евро, жилье и переезд и что там еще потребуется =за свой счет... А Сашеньке необходимы НЕСКОЛЬКО операций, и во время любой может отказать вторая почка, тогда и потребуется пересадка почки...

Номер документа:
328197
Дата документа:
27.06.2012
Получатель
Номер карты получателя:
6761 96** **** **84 29
ФИО:
ЛЮДМИЛА НИКОЛАЕВНА Л.
Перевод
Счет списания:
6390 02** **** **75 24 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
100,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Сегодня Саше сделали 10-ю операцию.

Девочки, как сейчас здоровье Сашеньки?